sexta-feira, 2 de julho de 2010

Já existe!! e chama-se Associação Nevo Portugal

Aqui segue a boa nova, como já tinha referido anteriormente era nosso objectivo abrir uma associação em Portugal, que pudesse dar resposta em português a vários casos que têm aparecido. Embora seja uma doença rara desde que a Maria nasceu temos conhecimento de pelo menos 2 nascimentos em Portugal com nevo gigante, no Brasil foram muitos mais, a dimensão do pais é muito maior. Assim como todos nós desconhecíamos os nevos antes de eles se terem atravessado na nossa vida, infelizmente muitos médicos também desconhecem e o tratamento, monitorização é muito ambíguo. Alguns médicos não sabem e rodeiam a situação e vão adiando o tratamento que relembro, só cirúrgico!! Mas ainda bem que existe Internet e os pais das crianças que nasceram com esta mal formação têm recorrido a este blog para requerer mais informação.
O objectivo desta associação é formalizar esta ajuda, com a Associação Nevo Portugal, queremos ajudar todos os que se depararam com esta mal formação, independentemente do país, da raça, da religião ou situação financeira. Serve exclusivamente para ajudar e não tem quaisquer fins lucrativos.
Por isso peço a todos os que quiserem ajudar que serão bem vindos, uns com o seu tempo, outros com os conhecimentos para pedir patrocinadores para ganhar fundos, outros para dar ideias de como ajudar.. Tudo é preciso estamos no começo e é preciso muita tinta e força para pôr a engrenagem a a funcionar. Sócios, donativos, voluntários, ideias para organizar eventos tudo é bem vindo. Em Portugal os donativos feitos a associações sem fins lucrativos têm benefícios fiscais por isso façam publicidade aos vossos amigos/conhecidos que nós passamos o recibo.
Aqui ficam os dados:
Associação Nevo Portugal
Sede: Rua dos Fornalistas, nº45 pero-neto, 2430 Marinha Grande
Telefone: 00351 244 542 640
Telemóvel: 00351 961 095 224
NIB: 0007 0000 0087 4297 7642 3
IBAN: PT50 0007 0000 0087 4297 7642 3

Peço a todos vós a quem o nevo bateu à porta que ajudem a minimizar o sofrimento de outras familias, dando-lhes o apoio emocional e informativo que todos nós gostariamos de ter tido. Ajudando assim a banalizar o nevo pelo menos na comunidade médica para num futuro próximo podermos ter novas técnicas.