Reunião de familias/Conferência sobre Nevo a 1 Outubro

Já tinha referido anteriormente, mas aqui segue confirmadissimo, a 1ª reunião de familias/conferência sobre Nevos no dia 1 de Outubro de 2011, no Hotel Cristal, Vieira praia.
Irão estar presentes vários médicos estrangeiros e portugueses, outras associações estrangeiras semelhantes à nossa, mas com bastantes mais anos de experiência também farão parte dos palestrantes. Apelo aos médicos da especialidade e não só, a outros profissionais de saúde que queiram saber um pouco mais que estejam presentes. A todas as familias a quem o nevo lhes toca e que queiram trocar experiências com médicos ou outras familias queiram comparecer no dia 1 de Outubro na praia da Vieira, Hotel Cristal. Qualquer informação adicicional por favor contactem:

assnevoport@gmail.com
+351961095224
+351244542640

Pós cirurgia e de regresso a casa!!

Oi companheiros, aqui estou novamente para partilhar convosco mais uma experiência da 2ª cirurgia da Maria. Eu estava bastante apreensiva com as perguntas que a Maria pudesse colocar. Ou com os seus comportamentos antes e após cirurgia, pois a Maria tem mais um ano e já se expressa bastante bem. Mas ao contrário do meu pessimismo tenho uma filhota de ouro e melhor, penso que não podia ter corrido!! Sempre muito colaborante com as "meninas" (enfermeiras) e sem questionar nada de especial. Eu disse-lhe que o sr doutor ia tirar o sinal das costas e ela não questionou nada. Ficou sempre quietinha na cama com o soro nas mãos e não tentava tirar e dizia-nos sempre que "isto não é para mexer!". A única guerra e trauma que a Maria guarda é contra os xaropes!! Em casa esse trauma já estava mais ou menos ultrapassado mas lá regrediu tudo. Quando retirou os soros, só lhe conseguíamos dar os antibióticos em troca de chocolates, às vezes a guerra era tanta e o nosso desespero era tão grande que a levávamos para a frente de uma máquina de chocolates e a comprávamos: bebes isto que eu dou-te um chocolate! e ela bebia tudo!! enfim traumas!! Ainda hoje ir ao sr Doutor é para ela uma alegria! As crianças são realmente seres fascinantes!! Claro que as minha filha bate todos os recordes!! lol! A mana, outra das minhas preocupações acabou por não ser nada de especial, as enfermeiras deixaram-nos estar com ela ao lado da Maria, mas claro sempre que podíamos revesavamo-nos e traziamo-la cá fora pois o hospital não é realmente sitio para bebés. Esteve sempre muito calminha.

Tivemos que ir umas semana antes para França para casa da nossa prima, pois tivemos que ir à consulta de anestesia e a uma consulta com o Dr Bennaceur em que ele disse que desta vez iria tirar nevo de uma omoplata retirando pele de uma perna pois da barriga neste momento já não se poderia tirar mais. Confesso que fiquei um pouco apreensiva pois só pensava na cicatriz que pudesse ficar na perna. No dia da cirurgia o médico falou com a minha mãe e explicou-lhe que tinha retirado bastante mais do que tinha programado, tinha retirado a faixa de baixo e tinha retirado 4 faixas da parte superior das costas com os excertos de pele que retiraram da perna. Ficamos bastante contentes pois tinham diminuído concerteza o numero de cirurgias que eles tinham proposto no inicio (cinco). Estivemos 7 dias no hospital. E no fim desses dias o médico disse que já podíamos ir para casa, para Portugal. Fiquei novamente um pouco apreensiva pois estava preparada e mentalizada para lá estar 3/4semanas. Agora temos estado a fazer pensos e mais pensos e esperar cicatrizar. Só passado um mês da cirurgia é que se podem tirar os agrafos e só nessa altura é que estará quase cicatrizado. Apenas um excerto de pele não aderiu e caiu, mas o Dr Bennaceur, também viu que esse tinha corrido mal, enfim.. ainda não é a última e ainda faltas "limar" alguns sinais.

Mas esta cirurgia já passou o pior, quando estiver mais ou menos cicatrizado posto aqui as fotos.

Vésperas de nova cirurgia...

Começo por pedir desculpa aos "espectadores" assíduos do meu blog, por ter passado tanto tempo sem dar noticias. Assim, sendo as novidades são muitas!!! e boas!!

Como tinha referido anteriormente a ANP (Associação Nevo Portugal) já tinha alguns agendamentos para angariar fundos e eles foram: uma tarde de fados com a Lenita Gentil como cabeça de cartaz em Dezembro passado, embora o temporal que caiu nesse dia conseguimos angariar alguns fundos; uma festa das sopas em Fevereiro onde já tivemos sol e aderiu muita gente; também em Fevereiro estivemos presentes na 1ª conferência de doenças raras em Portugal; por último fomos à TVI ao programa "Você na TV" do Manuel Luis Goucha e Cristina Ferreira, eu gostava de colocar o vídeo online para vocês verem mas a TVI cobra direitos de autor do programa e não fornece, como se nós não estivessemos lá também, enfim... aqui fica a critica à TVI. Em seguida iremos ter uma festa da feijoada em principio no dia 17 de Abril na sede das Figueiras na Marinha Grande e no Montijo vamos ter um festival de música ao vivo também em Abril no dia 9, onde os fundos revertem para nossa associação.

A minha mãe a president(a) da ANP assim como outros associados vão a uma conferência internacional sobre nevos na Alemanha que se irá realizar nos dias 6 e 7 de Maio, onde vão estar 24 médicos a falar no assunto assim como várias associações internacionais representadas à nossa semelhança. Quando regressar a minha mãe partilhará convosco o testemunho dela.

Nós, ANP, também iremos ter uma versão menor desta conferência em Portugal, irá realizar-se em Português com médicos estrangeiros e portugueses no dia 1 de Outubro num local a deliberar, convido desde já a quem quiser assistir. Em Portugal a "família nevo" já tem 42 elementos. No Brasil são muitos mais.

Agora seguem-se as novidades "caseiras", a Maria teve uma mana!!! Pois é, tem um mês e correu tudo bem com ela, sem nenhum sinal. A Mana não estava prevista para tão cedo, mas aconteceu e estamos muito contentes, a Maria então está radiante embora por vezes partilhar a mãe não seja fácil... Agora começou a contagem decrescente para nova cirurgia, ela estava marcada para este mês, mas com a mana tão pequenina não dava, assim adiámos para fins de Maio. A mana já tem 3 meses, é um bocadito mais fácil. Embora vá ser muito complicado gerir mamadas da mana com assistência no hospital à Maria... Estou a entrar em ansiedade por antecipação cada dia que passa. Vou tentando gerir as coisas por etapas, ida para França, ida para o hospital, cirurgia, alta do hospital e finalmente volta para Portugal. No fim desta etapa já só faltam a retirada dos agrafos, mas aí já estamos em solo português, que é como quem diz em casa... Home Sweet Home!! Quem me conhece sabe que sou muito caseira! Adoro viajar, mas gosto ainda mais de regressar a casa!

Aqui ficam umas fotos de comparação da 1ª cirurgia da Maria:

ANTES DA CIRURGIA


1 MÊS DEPOIS DA CIRURGIA



1 ANO DEPOIS DA CIRURGIA

1º Encontro de familias da Associação Nevo Portugal

Depois de todo o mediatismo por termos passado na TV, primeiro na reportagem do Jornal da Noite e depois do Programa das Manhãs da Rita Ferro Rodrigues (Companhia das Manhãs) aqui fica o vídeo para quem não viu:



Foi no passado dia 23 de Outubro que se deu o primeiro encontro de famílias que têm um denominador comum o nevo melanócitico congénito gigante. Foi com grande ansiedade e alegria que pudemos sentir as pessoas que nos têm chegado, após termos aparecido na TV a relatar casos e situações semelhantes ao da nossa Maria. Foi bom após o primeiro contacto ser feito via telefone ou por mail, que finalmente nos possamos todos conhecer e dizermos não estamos sós, isto não é único como à grande maioria de nós nos tenham pintado essa informação. Foi bom trocarmos a preciosa informação que todos fomos juntando, para juntarmos um puzzle que no futuro irá dar um sorriso mais risonho para todos os portadores desta malformação. Só agora a Associação Nevo Portugal tomou os primeiros passos mas já tem vários agendamentos: o primeiro será no próximo dia 5 Dez, uma sessão de fados com a Lenita Gentil como cabeça de cartaz na sede das Figueiras, na Marinha Grande, para angariação de fundos. A segunda será fazer um folheto informativo, sobre esta malformação e distribui-lo pelas maternidades e serviços de pediatria a nível nacional, para dar a conhecer esta malformação rara. Para o ano o objectivo principal é realizar um congresso sobre o tema e trazer vários especialistas a falar do nevo, para o podermos banalizar o mais possível. Como vêem estamos cheios de vontade, peço aos que nos possam ajudar que se juntem a nós para juntos tornarmos a vida das nossas famílias um pouquito mais fácil.

Fiquei muito contente por saber que existe alguém além mar com garra para seguir a nossas pisadas como associação, mas no Brasil, espero que seja bem sucedida e que tenha apoio junto dos seus conterrâneos brasileiros. Qualquer coisa disponha. Patricia, Ps: gostava de fazer publicidade ao seu blog, coloque o endereço sff.

Por fim mas com muito apreço agradeço a todas as famílias que estiveram presentes no nosso encontro e que puderam partilhar a informação que dispúnhamos. Significou muito para nós e penso que para todos vós. Já obtivemos algum feedback que alguns elementos, mas gostaria que partilhassem o que foi para cada um de vós. Obrigada uma vez mais.
Beijos Liliana (Mãe de Maria)

Novidades por cá..

Deixem-me desde já agradecer a onda de pessoas a deixar uma palavra amiga, foi a SIC a transmitir uma reportagem no jornal da noite, que abriu portas a pelo menos 15 novos casos que andavam perdidos pelo país pensando que seriam os únicos. Tem sido muito enriquecedor os testemunhos de todos vós, para nos preparar para o futuro. Em breve gostaríamos de nos juntar, para todos trocarmos informações e que as nossas crianças também conheçam outras com as mesmas diferenças, para que elas saibam que não estão sós. Aqui fica a reportagem para quem não viu:



Entretanto fomos convidados pela Rita Ferro Rodrigues a aparecer no programa companhia das manhãs, estou literalmente em pânico.. aviso desde já que não vou conseguir evitar soltar umas lágrimas... sou mesmo assim com as emoções à flor da pele! Enfim não há-de ser nada.

Beijos para todos até breve.

Artigo no Jornal de Leiria

Já iniciámos o longo caminho a percorrer pela Associação Nevo Portugal e começamos por este artigo no Jornal de Leiria, não sei se dá para ler... penso que sim. Desde já agradeço à jornalista que se interessou pelo artigo, Elisabete Cruz.

Estamos a tentar chegar mais além com a comunicação social na TV mas está difícil. O objectivo é divulgar a associação e por sua vez, a doença para não acontecer como o caso da bebé na foto que nasceu em Portugal em Maio e foi o pai a dizer o diagnóstico, nevo congénito gigante, ao pediatra e vários outros médicos presentes!!! É triste!!! Eu sei que não somos obrigados a saber tudo mas podemos ir investigar, tal como fez o pai da bebé... enfim.. é para evitar estes e outros "desastres" que o nosso primeiro objectivo é passar a palavra às maternidades do país e serviços de obstetrícia dos vários hospitais, para que estes incidentes não passem de pequenos infortúnios na memória das pessoas.

Já existe!! e chama-se Associação Nevo Portugal

Aqui segue a boa nova, como já tinha referido anteriormente era nosso objectivo abrir uma associação em Portugal, que pudesse dar resposta em português a vários casos que têm aparecido. Embora seja uma doença rara desde que a Maria nasceu temos conhecimento de pelo menos 2 nascimentos em Portugal com nevo gigante, no Brasil foram muitos mais, a dimensão do pais é muito maior. Assim como todos nós desconhecíamos os nevos antes de eles se terem atravessado na nossa vida, infelizmente muitos médicos também desconhecem e o tratamento, monitorização é muito ambíguo. Alguns médicos não sabem e rodeiam a situação e vão adiando o tratamento que relembro, só cirúrgico!! Mas ainda bem que existe Internet e os pais das crianças que nasceram com esta mal formação têm recorrido a este blog para requerer mais informação.

O objectivo desta associação é formalizar esta ajuda, com a Associação Nevo Portugal, queremos ajudar todos os que se depararam com esta mal formação, independentemente do país, da raça, da religião ou situação financeira. Serve exclusivamente para ajudar e não tem quaisquer fins lucrativos.

Por isso peço a todos os que quiserem ajudar que serão bem vindos, uns com o seu tempo, outros com os conhecimentos para pedir patrocinadores para ganhar fundos, outros para dar ideias de como ajudar.. Tudo é preciso estamos no começo e é preciso muita tinta e força para pôr a engrenagem a a funcionar. Sócios, donativos, voluntários, ideias para organizar eventos tudo é bem vindo. Em Portugal os donativos feitos a associações sem fins lucrativos têm benefícios fiscais por isso façam publicidade aos vossos amigos/conhecidos que nós passamos o recibo.

Aqui ficam os dados:

Associação Nevo Portugal

Sede: Rua dos Fornalistas, nº45 pero-neto, 2430 Marinha Grande

Telefone: 00351 244 542 640

Telemóvel: 00351 961 095 224

Mail: assnevoport@gmail.com

NIB: 0007 0000 0087 4297 7642 3

IBAN: PT50 0007 0000 0087 4297 7642 3

Peço a todos vós a quem o nevo bateu à porta que ajudem a minimizar o sofrimento de outras familias, dando-lhes o apoio emocional e informativo que todos nós gostariamos de ter tido. Ajudando assim a banalizar o nevo pelo menos na comunidade médica para num futuro próximo podermos ter novas técnicas.