1º Encontro de familias da Associação Nevo Portugal

Depois de todo o mediatismo por termos passado na TV, primeiro na reportagem do Jornal da Noite e depois do Programa das Manhãs da Rita Ferro Rodrigues (Companhia das Manhãs) aqui fica o vídeo para quem não viu:



Foi no passado dia 23 de Outubro que se deu o primeiro encontro de famílias que têm um denominador comum o nevo melanócitico congénito gigante. Foi com grande ansiedade e alegria que pudemos sentir as pessoas que nos têm chegado, após termos aparecido na TV a relatar casos e situações semelhantes ao da nossa Maria. Foi bom após o primeiro contacto ser feito via telefone ou por mail, que finalmente nos possamos todos conhecer e dizermos não estamos sós, isto não é único como à grande maioria de nós nos tenham pintado essa informação. Foi bom trocarmos a preciosa informação que todos fomos juntando, para juntarmos um puzzle que no futuro irá dar um sorriso mais risonho para todos os portadores desta malformação. Só agora a Associação Nevo Portugal tomou os primeiros passos mas já tem vários agendamentos: o primeiro será no próximo dia 5 Dez, uma sessão de fados com a Lenita Gentil como cabeça de cartaz na sede das Figueiras, na Marinha Grande, para angariação de fundos. A segunda será fazer um folheto informativo, sobre esta malformação e distribui-lo pelas maternidades e serviços de pediatria a nível nacional, para dar a conhecer esta malformação rara. Para o ano o objectivo principal é realizar um congresso sobre o tema e trazer vários especialistas a falar do nevo, para o podermos banalizar o mais possível. Como vêem estamos cheios de vontade, peço aos que nos possam ajudar que se juntem a nós para juntos tornarmos a vida das nossas famílias um pouquito mais fácil.

Fiquei muito contente por saber que existe alguém além mar com garra para seguir a nossas pisadas como associação, mas no Brasil, espero que seja bem sucedida e que tenha apoio junto dos seus conterrâneos brasileiros. Qualquer coisa disponha. Patricia, Ps: gostava de fazer publicidade ao seu blog, coloque o endereço sff.

Por fim mas com muito apreço agradeço a todas as famílias que estiveram presentes no nosso encontro e que puderam partilhar a informação que dispúnhamos. Significou muito para nós e penso que para todos vós. Já obtivemos algum feedback que alguns elementos, mas gostaria que partilhassem o que foi para cada um de vós. Obrigada uma vez mais.
Beijos Liliana (Mãe de Maria)

Novidades por cá..

Deixem-me desde já agradecer a onda de pessoas a deixar uma palavra amiga, foi a SIC a transmitir uma reportagem no jornal da noite, que abriu portas a pelo menos 15 novos casos que andavam perdidos pelo país pensando que seriam os únicos. Tem sido muito enriquecedor os testemunhos de todos vós, para nos preparar para o futuro. Em breve gostaríamos de nos juntar, para todos trocarmos informações e que as nossas crianças também conheçam outras com as mesmas diferenças, para que elas saibam que não estão sós. Aqui fica a reportagem para quem não viu:



Entretanto fomos convidados pela Rita Ferro Rodrigues a aparecer no programa companhia das manhãs, estou literalmente em pânico.. aviso desde já que não vou conseguir evitar soltar umas lágrimas... sou mesmo assim com as emoções à flor da pele! Enfim não há-de ser nada.

Beijos para todos até breve.

Artigo no Jornal de Leiria

Já iniciámos o longo caminho a percorrer pela Associação Nevo Portugal e começamos por este artigo no Jornal de Leiria, não sei se dá para ler... penso que sim. Desde já agradeço à jornalista que se interessou pelo artigo, Elisabete Cruz.

Estamos a tentar chegar mais além com a comunicação social na TV mas está difícil. O objectivo é divulgar a associação e por sua vez, a doença para não acontecer como o caso da bebé na foto que nasceu em Portugal em Maio e foi o pai a dizer o diagnóstico, nevo congénito gigante, ao pediatra e vários outros médicos presentes!!! É triste!!! Eu sei que não somos obrigados a saber tudo mas podemos ir investigar, tal como fez o pai da bebé... enfim.. é para evitar estes e outros "desastres" que o nosso primeiro objectivo é passar a palavra às maternidades do país e serviços de obstetrícia dos vários hospitais, para que estes incidentes não passem de pequenos infortúnios na memória das pessoas.

Já existe!! e chama-se Associação Nevo Portugal

Aqui segue a boa nova, como já tinha referido anteriormente era nosso objectivo abrir uma associação em Portugal, que pudesse dar resposta em português a vários casos que têm aparecido. Embora seja uma doença rara desde que a Maria nasceu temos conhecimento de pelo menos 2 nascimentos em Portugal com nevo gigante, no Brasil foram muitos mais, a dimensão do pais é muito maior. Assim como todos nós desconhecíamos os nevos antes de eles se terem atravessado na nossa vida, infelizmente muitos médicos também desconhecem e o tratamento, monitorização é muito ambíguo. Alguns médicos não sabem e rodeiam a situação e vão adiando o tratamento que relembro, só cirúrgico!! Mas ainda bem que existe Internet e os pais das crianças que nasceram com esta mal formação têm recorrido a este blog para requerer mais informação.

O objectivo desta associação é formalizar esta ajuda, com a Associação Nevo Portugal, queremos ajudar todos os que se depararam com esta mal formação, independentemente do país, da raça, da religião ou situação financeira. Serve exclusivamente para ajudar e não tem quaisquer fins lucrativos.

Por isso peço a todos os que quiserem ajudar que serão bem vindos, uns com o seu tempo, outros com os conhecimentos para pedir patrocinadores para ganhar fundos, outros para dar ideias de como ajudar.. Tudo é preciso estamos no começo e é preciso muita tinta e força para pôr a engrenagem a a funcionar. Sócios, donativos, voluntários, ideias para organizar eventos tudo é bem vindo. Em Portugal os donativos feitos a associações sem fins lucrativos têm benefícios fiscais por isso façam publicidade aos vossos amigos/conhecidos que nós passamos o recibo.

Aqui ficam os dados:

Associação Nevo Portugal

Sede: Rua dos Fornalistas, nº45 pero-neto, 2430 Marinha Grande

Telefone: 00351 244 542 640

Telemóvel: 00351 961 095 224

Mail: rosa_madeira@hotmail.com

NIB: 0007 0000 0087 4297 7642 3

IBAN: PT50 0007 0000 0087 4297 7642 3

Peço a todos vós a quem o nevo bateu à porta que ajudem a minimizar o sofrimento de outras familias, dando-lhes o apoio emocional e informativo que todos nós gostariamos de ter tido. Ajudando assim a banalizar o nevo pelo menos na comunidade médica para num futuro próximo podermos ter novas técnicas.

Fotos da cicatrização..

Desculpem a demora na postagem das fotos mas houve um problemito de ordem técnica com a máquina fotográfica, no inicio adiei porque gostava de colocar completamente cicatrizado mas a zona que fez queloide teimava em não cicatrizar. Para quem não sabe pomada corticoide é o tratamento para essas situações. Neste momento já está cicatrizado totalmente, com o tempo a pele vai tomando a tonalidade original. Uma dermatologista aconselhou-nos um creme à base de baba de caracol, disfarça as imperfeições e cicatrizes.
De resto tudo normal com a nossa pequena, que vai ficando cada vez mais crescida.. e ainda ontem nasceu...
Em breve iremos ter um "meeting" entre algumas pessoas e familiares a quem o nevo lhes bateu à porta, para trocarmos informações ideias e para ver se organizamos as coisas de maneira a que a associação de nevos de língua portuguesa tenha pernas para andar. Depois dou mais noticias.
Aqui ficam as novas fotos:

Novidades e Fotos..

Aqui seguem mais noticias da nossa jóia mais preciosa, Fomos no dia 22 ao penso com o dr bennaceur e ele disse que era milagre, foram essa mesmas as palavras dele, a evolução foi tanta só no espaço de uma semana que nos deu autorização para voar, finalmente!! Foi tão bom finalmente entramos no avião da TAP e um simples Bom dia!, saber tão bem!!

Fomos hoje retirar alguns dos agrafos, foi um momento muito stressante e muito doloroso para a Maria... já passou a primeira parte agora é só retirar o resto dos agrafos e depois só para o ano é que voltamos a falar em coisas dolorosas para a nossa pequena mas muito corajosa, Maria. O excerto de pele que colocaram nas costas está a cicatrizar bem, à excepção de uma pequena zona que fez queloide, células que continuam a crescer acima do nível da pele, penso que com novas cirurgias isso se possa corrigir. A cicatriz na barriga estava óptima, mas os pontos que seriam absorvíveis a Maria está a rejeitá-los, por isso tiveram que ser retirados, neste momento têm um pouco de sinais inflamatórios, mas quando estiverem cicatrizados esses locais a cicatriz ficará só um risquinho, no futuro claro.

Ainda falta algum tempo para a cicatrização total, só nessa altura é que poderemos comparar o antes e o depois. Mas aqui fica uma foto do antes para relembrar:

Aqui seguem as fotos, mas aviso os mais sensíveis a não visualizar:

3 semanas após cirurgia

Já deu para ficarem com uma ideia, são imagens um pouco impressionáveis, mas a Maria continua a ser a nossa pestinha a correr brincar como se nada fosse, as crianças são realmente seres impressionantes. Abraços a todos vós que nos têm apoiado, nestes momentos difíceis. Até breve!

Novidades de França da 2º cirurgia da Maria

A pedido de várias famílias aqui vão noticias da nossa princesa. Viemos para França antecipadamente para a consulta de anestesia, o que também serviu para descomprimir da viagem e preparar-nos psicologicamente para a primeira grande cirurgia. A Maria entrou no dia 8 e foi operada no dia 9 terça, foram 5 horas angustiantes, mas felizmente fazem parte do passado. Durante o internamento esteve sob altas doses de morfina para as dores e durante 2 dias esteve "KO", depois foram reduzindo e ela foi acordando e voltando a ser a pestinha que nós conhecemos!!. com tanto fio era extremamente complicado mante-la na cama! Na quinta foi novamente ao bloco para fazer o penso sob anestesia, foi como se nada fosse para ela. Além da cirurgia a Maria era acompanhada pela consulta da Dor que só tenho a dizer maravilhas de todas as médicas que por lá passaram, todas muito atenciosas connosco e a afirmar que a nossa princesa é muito corajosa, deixa fazer praticamente tudo... praticamente porque a coisa mais simples, os xaropes ...era uma guerra!! Na sexta retiram-lhe os fios todos e foi um alivio para todos especialmente para a Maria que queria era andar a brincar. Os pensos foram feitos dia sim dia não até segunda onde tivemos a visita do Dr Bennaceur, que disse que estava contente mas que ainda havia muitos pensos pela frente, com alguma insistência lá nos deixou ir para casa da nossa prima... que alivio, já tinha hospital pelos cabelos!! Continuamos a ir fazer pensos ao hospital até novo "rendez vous" na segunda 22, com o Dr Bennaceur a ver vamos se ele nos dá autorização para voar até casa. A evolução dos pensos tem sido boa embora tenha havido acumulação de líquidos no centro e é uma zona que está a demorar mais tempo a pele a aderir, tiveram que fazer pequenos furos na pele para drenar. Inicialmente o médico tinha previsto 5 cirurgias para as costas, dividindo as costas em 5 pequenas faixas, retirava-se pele da barriga e colocava nas costas. Mas com a pele que retiraram da barriga conseguiram fazer mais do que inicialmente previram, que bom! A cicatriz que tem na barriga é semelhante às cesarianas, um pouco maior claro.. e nas costas é mais ou menos 1/3 da zona do nevos. Depois coloco fotos. Bom, para primeiras noticias acho que já dá para terem uma ideia.

Obrigado a todos pela força, e espero que este blog sirva para muitos para dar coragem para o que ainda está para vir, não estão sós!

Congresso internacional sobre nevos, organizado pela associação naevus2000

No passado mês de Novembro houve um congresso internacional de nevos em França onde passaram várias pessoas desde investigadores, dermatologistas, cirurgiões, psicólogos e vários testemunhos na primeira pessoa. A minha mãe foi a esse congresso e veio de lá cheia de força para iniciar uma associação de nevos cá em Portugal, mas que pudesse dar também uma força ao Brasil visto termos vários pedidos de informação de lá e já termos entrado em contacto com muitas pessoas que já fizeram grande quantidade de cirurgias. Deixo-vos aqui o testemunho da minha mãe:

Pois é, na verdade parecia mais uma reunião de família pois havia um ponto em comum a todos os presentes: famílias, crianças , adultos, investigadores, todos tinham em casa um problema maior ou menor mas conheciam e tratavam por tu "os nevos". Assim, iam falando e explicando dando os seus conhecimentos, no caso dos cirurgiões e as famílias as experiências vividas. Foram 7 horas de palestra e ao lado no mesmo hotel, brincavam numa piscina as crianças todas elas atingidas, com 15 ou 20 cirurgias, muitas cicatrizes ou poucas mas ali estavam no mesmo plano; eram todos iguais.

Falou-se das terapias, da cicatrização, do olhar do outro e a forma como estas crianças são discriminadas nas creches, nas escolas, como são apelidados, como reagem uns e os outros e uma coisa importante aprendi: Nós famílias somos os primeiros a dar o "rótulo" aos n/ filhos, netos, sobrinhos etc. e os achamos os "coitadinhos" que vão que ter que viver com isto...

Na verdade há crianças que nascem surdas, mudas, cegas, sem braços, sem pernas etc..Como terão que enfrentar o dia de amanhã?? Nós sim temos que aprender a lidar e "mandar prá frente" estes seres lindos, corajosos que precisam de forças para as tantas cirurgias que os esperam! Foi uma lição de ver tanta gente unida pela mesma causa. Ver como a união faz a força, a a partilha de famílias vindas de vários locais e de vários países, sem preconceitos falar da doença e das suas frustrações.

Este congresso foi elaborado e trabalhado pela "associação naevus 2000" em França mas com a presença duma associação americana e italiana, com o mesmo fim. Eles não fazem senão ajudar o próximo , fazendo tudo sem fins lucrativos e só aos que têm esta doença rara ou má-formação.

Ano novo, vida nova e Novidades!!!

Já passaram 15 meses desde que a nossa pequenita nasceu, e um enorme reboliço entrou nas nossas vidas, momentos de angustia passaram e outros ainda estarão para vir .. mas posso dizer que já começamos a ganhar um bocadito de "calo". Os resultados da cirurgia foram positivos, e a maria tem um simples nevo, ponto final. Que boas noticias!

Tenho pena que este blog ainda não tenha chegado a mais familias portuguesas, ainda só entramos em contacto com 3 pessoas. Apelo a outras pessoas que leiam este blog e conheçam pessoas com nevos que lhes façam chegar o meu mail, para podermos trocar mais informação.

Como já tinha dito anteriormente a segurança social tem um decreto de lei que abrange cirurgias no estrangeiro, desde que justificadas que estas não possam ser realizadas em Portugal, ou existam melhores condições no estrangeiro. Pedimos um relatório médico e entrámos com o processo na segurança social e este veio favorável por 5 anos... ou seja durante 5 anos a Maria vai poder ir a França que as cirurgias estão abrangidas pela nossa segurança social. Menos 1 preocupação!!!