domingo, 31 de outubro de 2010

1º Encontro de familias da Associação Nevo Portugal

Depois de todo o mediatismo por termos passado na TV, primeiro na reportagem do Jornal da Noite e depois do Programa das Manhãs da Rita Ferro Rodrigues (Companhia das Manhãs) aqui fica o vídeo para quem não viu:



Foi no passado dia 23 de Outubro que se deu o primeiro encontro de famílias que têm um denominador comum o nevo melanócitico congénito gigante. Foi com grande ansiedade e alegria que pudemos sentir as pessoas que nos têm chegado, após termos aparecido na TV a relatar casos e situações semelhantes ao da nossa Maria. Foi bom após o primeiro contacto ser feito via telefone ou por mail, que finalmente nos possamos todos conhecer e dizermos não estamos sós, isto não é único como à grande maioria de nós nos tenham pintado essa informação. Foi bom trocarmos a preciosa informação que todos fomos juntando, para juntarmos um puzzle que no futuro irá dar um sorriso mais risonho para todos os portadores desta malformação. Só agora a Associação Nevo Portugal tomou os primeiros passos mas já tem vários agendamentos: o primeiro será no próximo dia 5 Dez, uma sessão de fados com a Lenita Gentil como cabeça de cartaz na sede das Figueiras, na Marinha Grande, para angariação de fundos. A segunda será fazer um folheto informativo, sobre esta malformação e distribui-lo pelas maternidades e serviços de pediatria a nível nacional, para dar a conhecer esta malformação rara. Para o ano o objectivo principal é realizar um congresso sobre o tema e trazer vários especialistas a falar do nevo, para o podermos banalizar o mais possível. Como vêem estamos cheios de vontade, peço aos que nos possam ajudar que se juntem a nós para juntos tornarmos a vida das nossas famílias um pouquito mais fácil.

Fiquei muito contente por saber que existe alguém além mar com garra para seguir a nossas pisadas como associação, mas no Brasil, espero que seja bem sucedida e que tenha apoio junto dos seus conterrâneos brasileiros. Qualquer coisa disponha. Patricia, Ps: gostava de fazer publicidade ao seu blog, coloque o endereço sff.

Por fim mas com muito apreço agradeço a todas as famílias que estiveram presentes no nosso encontro e que puderam partilhar a informação que dispúnhamos. Significou muito para nós e penso que para todos vós. Já obtivemos algum feedback que alguns elementos, mas gostaria que partilhassem o que foi para cada um de vós. Obrigada uma vez mais.
Beijos Liliana (Mãe de Maria)