No passado mês de Novembro houve um congresso internacional de nevos em França onde passaram várias pessoas desde investigadores, dermatologistas, cirurgiões, psicólogos e vários testemunhos na primeira pessoa. A minha mãe foi a esse congresso e veio de lá cheia de força para iniciar uma associação de nevos cá em Portugal, mas que pudesse dar também uma força ao Brasil visto termos vários pedidos de informação de lá e já termos entrado em contacto com muitas pessoas que já fizeram grande quantidade de cirurgias. Deixo-vos aqui o testemunho da minha mãe:
Pois é, na verdade parecia mais uma reunião de família pois havia um ponto em comum a todos os presentes: famílias, crianças , adultos, investigadores, todos tinham em casa um problema maior ou menor mas conheciam e tratavam por tu "os nevos". Assim, iam falando e explicando dando os seus conhecimentos, no caso dos cirurgiões e as famílias as experiências vividas. Foram 7 horas de palestra e ao lado no mesmo hotel, brincavam numa piscina as crianças todas elas atingidas, com 15 ou 20 cirurgias, muitas cicatrizes ou poucas mas ali estavam no mesmo plano; eram todos iguais.
Falou-se das terapias, da cicatrização, do olhar do outro e a forma como estas crianças são discriminadas nas creches, nas escolas, como são apelidados, como reagem uns e os outros e uma coisa importante aprendi: Nós famílias somos os primeiros a dar o "rótulo" aos n/ filhos, netos, sobrinhos etc. e os achamos os "coitadinhos" que vão que ter que viver com isto...
Na verdade há crianças que nascem surdas, mudas, cegas, sem braços, sem pernas etc..Como terão que enfrentar o dia de amanhã?? Nós sim temos que aprender a lidar e "mandar prá frente" estes seres lindos, corajosos que precisam de forças para as tantas cirurgias que os esperam! Foi uma lição de ver tanta gente unida pela mesma causa. Ver como a união faz a força, a a partilha de famílias vindas de vários locais e de vários países, sem preconceitos falar da doença e das suas frustrações.
Este congresso foi elaborado e trabalhado pela "associação naevus 2000" em França mas com a presença duma associação americana e italiana, com o mesmo fim. Eles não fazem senão ajudar o próximo , fazendo tudo sem fins lucrativos e só aos que têm esta doença rara ou má-formação.
