Reunião de familias/Conferência sobre Nevo a 1 Outubro

Já tinha referido anteriormente, mas aqui segue confirmadissimo, a 1ª reunião de familias/conferência sobre Nevos no dia 1 de Outubro de 2011, no Hotel Cristal, Vieira praia.
Irão estar presentes vários médicos estrangeiros e portugueses, outras associações estrangeiras semelhantes à nossa, mas com bastantes mais anos de experiência também farão parte dos palestrantes. Apelo aos médicos da especialidade e não só, a outros profissionais de saúde que queiram saber um pouco mais que estejam presentes. A todas as familias a quem o nevo lhes toca e que queiram trocar experiências com médicos ou outras familias queiram comparecer no dia 1 de Outubro na praia da Vieira, Hotel Cristal. Qualquer informação adicicional por favor contactem:

assnevoport@gmail.com
+351961095224
+351244542640

Pós cirurgia e de regresso a casa!!

Oi companheiros, aqui estou novamente para partilhar convosco mais uma experiência da 2ª cirurgia da Maria. Eu estava bastante apreensiva com as perguntas que a Maria pudesse colocar. Ou com os seus comportamentos antes e após cirurgia, pois a Maria tem mais um ano e já se expressa bastante bem. Mas ao contrário do meu pessimismo tenho uma filhota de ouro e melhor, penso que não podia ter corrido!! Sempre muito colaborante com as "meninas" (enfermeiras) e sem questionar nada de especial. Eu disse-lhe que o sr doutor ia tirar o sinal das costas e ela não questionou nada. Ficou sempre quietinha na cama com o soro nas mãos e não tentava tirar e dizia-nos sempre que "isto não é para mexer!". A única guerra e trauma que a Maria guarda é contra os xaropes!! Em casa esse trauma já estava mais ou menos ultrapassado mas lá regrediu tudo. Quando retirou os soros, só lhe conseguíamos dar os antibióticos em troca de chocolates, às vezes a guerra era tanta e o nosso desespero era tão grande que a levávamos para a frente de uma máquina de chocolates e a comprávamos: bebes isto que eu dou-te um chocolate! e ela bebia tudo!! enfim traumas!! Ainda hoje ir ao sr Doutor é para ela uma alegria! As crianças são realmente seres fascinantes!! Claro que as minha filha bate todos os recordes!! lol! A mana, outra das minhas preocupações acabou por não ser nada de especial, as enfermeiras deixaram-nos estar com ela ao lado da Maria, mas claro sempre que podíamos revesavamo-nos e traziamo-la cá fora pois o hospital não é realmente sitio para bebés. Esteve sempre muito calminha.

Tivemos que ir umas semana antes para França para casa da nossa prima, pois tivemos que ir à consulta de anestesia e a uma consulta com o Dr Bennaceur em que ele disse que desta vez iria tirar nevo de uma omoplata retirando pele de uma perna pois da barriga neste momento já não se poderia tirar mais. Confesso que fiquei um pouco apreensiva pois só pensava na cicatriz que pudesse ficar na perna. No dia da cirurgia o médico falou com a minha mãe e explicou-lhe que tinha retirado bastante mais do que tinha programado, tinha retirado a faixa de baixo e tinha retirado 4 faixas da parte superior das costas com os excertos de pele que retiraram da perna. Ficamos bastante contentes pois tinham diminuído concerteza o numero de cirurgias que eles tinham proposto no inicio (cinco). Estivemos 7 dias no hospital. E no fim desses dias o médico disse que já podíamos ir para casa, para Portugal. Fiquei novamente um pouco apreensiva pois estava preparada e mentalizada para lá estar 3/4semanas. Agora temos estado a fazer pensos e mais pensos e esperar cicatrizar. Só passado um mês da cirurgia é que se podem tirar os agrafos e só nessa altura é que estará quase cicatrizado. Apenas um excerto de pele não aderiu e caiu, mas o Dr Bennaceur, também viu que esse tinha corrido mal, enfim.. ainda não é a última e ainda faltas "limar" alguns sinais.

Mas esta cirurgia já passou o pior, quando estiver mais ou menos cicatrizado posto aqui as fotos.

Vésperas de nova cirurgia...

Começo por pedir desculpa aos "espectadores" assíduos do meu blog, por ter passado tanto tempo sem dar noticias. Assim, sendo as novidades são muitas!!! e boas!!

Como tinha referido anteriormente a ANP (Associação Nevo Portugal) já tinha alguns agendamentos para angariar fundos e eles foram: uma tarde de fados com a Lenita Gentil como cabeça de cartaz em Dezembro passado, embora o temporal que caiu nesse dia conseguimos angariar alguns fundos; uma festa das sopas em Fevereiro onde já tivemos sol e aderiu muita gente; também em Fevereiro estivemos presentes na 1ª conferência de doenças raras em Portugal; por último fomos à TVI ao programa "Você na TV" do Manuel Luis Goucha e Cristina Ferreira, eu gostava de colocar o vídeo online para vocês verem mas a TVI cobra direitos de autor do programa e não fornece, como se nós não estivessemos lá também, enfim... aqui fica a critica à TVI. Em seguida iremos ter uma festa da feijoada em principio no dia 17 de Abril na sede das Figueiras na Marinha Grande e no Montijo vamos ter um festival de música ao vivo também em Abril no dia 9, onde os fundos revertem para nossa associação.

A minha mãe a president(a) da ANP assim como outros associados vão a uma conferência internacional sobre nevos na Alemanha que se irá realizar nos dias 6 e 7 de Maio, onde vão estar 24 médicos a falar no assunto assim como várias associações internacionais representadas à nossa semelhança. Quando regressar a minha mãe partilhará convosco o testemunho dela.

Nós, ANP, também iremos ter uma versão menor desta conferência em Portugal, irá realizar-se em Português com médicos estrangeiros e portugueses no dia 1 de Outubro num local a deliberar, convido desde já a quem quiser assistir. Em Portugal a "família nevo" já tem 42 elementos. No Brasil são muitos mais.

Agora seguem-se as novidades "caseiras", a Maria teve uma mana!!! Pois é, tem um mês e correu tudo bem com ela, sem nenhum sinal. A Mana não estava prevista para tão cedo, mas aconteceu e estamos muito contentes, a Maria então está radiante embora por vezes partilhar a mãe não seja fácil... Agora começou a contagem decrescente para nova cirurgia, ela estava marcada para este mês, mas com a mana tão pequenina não dava, assim adiámos para fins de Maio. A mana já tem 3 meses, é um bocadito mais fácil. Embora vá ser muito complicado gerir mamadas da mana com assistência no hospital à Maria... Estou a entrar em ansiedade por antecipação cada dia que passa. Vou tentando gerir as coisas por etapas, ida para França, ida para o hospital, cirurgia, alta do hospital e finalmente volta para Portugal. No fim desta etapa já só faltam a retirada dos agrafos, mas aí já estamos em solo português, que é como quem diz em casa... Home Sweet Home!! Quem me conhece sabe que sou muito caseira! Adoro viajar, mas gosto ainda mais de regressar a casa!

Aqui ficam umas fotos de comparação da 1ª cirurgia da Maria:

ANTES DA CIRURGIA


1 MÊS DEPOIS DA CIRURGIA



1 ANO DEPOIS DA CIRURGIA