terça-feira, 17 de agosto de 2010

Artigo no Jornal de Leiria





Já iniciámos o longo caminho a percorrer pela Associação Nevo Portugal e começamos por este artigo no Jornal de Leiria, não sei se dá para ler... penso que sim. Desde já agradeço à jornalista que se interessou pelo artigo, Elisabete Cruz.

Estamos a tentar chegar mais além com a comunicação social na TV mas está difícil. O objectivo é divulgar a associação e por sua vez, a doença para não acontecer como o caso da bebé na foto que nasceu em Portugal em Maio e foi o pai a dizer o diagnóstico, nevo congénito gigante, ao pediatra e vários outros médicos presentes!!! É triste!!! Eu sei que não somos obrigados a saber tudo mas podemos ir investigar, tal como fez o pai da bebé... enfim.. é para evitar estes e outros "desastres" que o nosso primeiro objectivo é passar a palavra às maternidades do país e serviços de obstetrícia dos vários hospitais, para que estes incidentes não passem de pequenos infortúnios na memória das pessoas.

16 comentários:

  1. ola familia...
    que bom que apareceu alguem da comunicaçao social com algum interesse neste tema... fico feliz por todos, principalmente pelas crianças e familias que se deparam assim como nos com este tema... quero ser socia... ja ja ja...

    Bjis e todos juntos vamos conseguir porque "afinal nao estamos sos!"

    bjis

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  2. Antes de mais os meus Parabéns aos papás que tem sido incansáveis! que sirvam de suporte e exemplo para quem enfrenta a mesma situação..
    eu...já fiz a minha parte e divulguei!!

    beijo grande para todos ;))

    rita ribeiro

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  3. Vi a reportagem na tv e não podia deixar de visitar o seu blog, fez-me chorar ao ver as fotos da Maria, desejo do fundo coração q fique bem e q recupere das operações rapidamente vou passando para ver a evolução.
    Beijinhos e um muito especial á Maria
    Carla

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  4. Obrigada a todas, pela força e apoio, é sempre importante. Bejinhos Liliana

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    1. ola, sou mae de um menino de 25 dias com nevo gigante na face, gostaria de informaçoes e orientaçoes sobre possiveis tratamentos com o médico frances que realizou a cirurgia na sua filha maria. obrigada e aguardo resposta. meu nome é isabel.

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  5. parabens miga tens tido muita coragem para enfrentares isto tudo! continua assim muita força para vosses!! e sempre que precisares sabes que estou sempre lá!

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  6. minha filha giovana tem nevo melanocitico congenito gigante criei um blog e vou começar a divulgar esta doença aqui no brasil.
    pretendo fundar uma associaçao em junçao com a associaçao de portugual e começar a buscar recursos para o problema da minha filha
    me sigam e ajudem a divulgar

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  7. ola!!!!!
    o meu nome é claudia,a minha princesa nasceu a 12/01/2005,quando a colocaram sobre mim nem vi sinal nenhum,era perfeita...entretanto começo a ouvir a auxiliar a perguntar se na familia alguém tinha um sinal cor café com leite porque ela tinha um enorme(vem de nuca e apanha um pouco do testa do lado direito),depois no quarto começo a despila e começo a ver sinais, e mais sinais...como os da vossa Maria,entrei em panico,como todos voces tambem chorei muito e perguntei muitas vezes,porque com a minha filha?tinha ela 21 dias quando começaram as biopsias,graças a deus,eram benignos.aos 2 anos os médicos do hospital de santa maria,k a seguiam,decidiram nao retirar.
    todos os anos fazemos consulta,pelo particular.e ja tentei marcar a cirugia... mas...vai ser desta!!!!ao ver a vossa princesa ganhei forcas.o da leonor esta disfarçado com a cabelo.
    agora gostava de saber uma coisa, porque é que foi feito em frança?
    eu vou fazer no hospital cuf descobertas, e com o mesmo médico do hospital de santa maria.
    beijos para todos.... e muita muita força!!!

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  8. Olá Patricia,

    No Brasil tem havido muita união e muitos se ajudam entre si. Já há bons resultados. No que precisar já sabe que poderão contar connosco.A nossa Associação tem dado as informações que temos. Força! Um abraço Rosa (avó da Maria)

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    1. OI Patricia, so agora tomei conhecimento deste blog, aq no Brasil ha alguma associação q trate do assunto? não conheço.Se tiver por gentileza me mande informações. OBRIGADO!

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    2. Oi Alessandra meu nome é Brisa,hoje temos uma associação no Brasi ela ainda não está registrada mas já somos uma familia,onde trocamos experiências se você se sentir interessada o link é esse https://www.facebook.com/groups/216116191846132/,te aguardo.

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  9. Olá claudia,

    Para muitos de nós tem sido difícil encontrar um cirurgião plástico que inspire confiança abslotuta para encontrar o nosso bebé, razão porque optámos por França. No dia 23 de Out. tivemos o primeiro encontro de portadores de nevos e 16 famílias (de 31 que conhecemos)de norte a sul do país, relataram suas experiências e suas duvidas sobre o tema. Não pode mandar me um mail para Falarmos melhor? rosa_madeira@hotmail.com, sou a Rosa, avó da Maria e presidente da Associação nevo Portugal criada em Junho 2010.

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  10. Sou portadora de nevo congênito gigante e estou fazendo retirada parcelada. Já estou na quarta cirurgia.

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  11. Oi! Pessoal sei bem como é assustador, meu primeiro filho nasceu com uma enorme mancha negra nas costa levei um choque,e ainda a falta de informação dos medicos,no hospital os q atenderam meu bebê ficavam se olhando e dizendo :isso não é bom:me deixou aterrorizada,agraças a DEUS quando passei pelo dermatologista ele me tranquilizou e me deu todas as informações,hj ele é um pre-adolescente muito saudavel, eu não achei mecessario fazer cirurgia pq é muito dolorosa e seriam varias,se um dia ele quizer eu darei todo apoio por enquanto não q, ele faz acompanhamento no hospital das clinicas aq no Brasil,q é o melhor do pais e publico, hoje a gente ate esquece q ele tem isso nunca foi descriminado por isso então pra gente aq é normal simplismente ele tem um sinal de nascença e so,quando ele era pequeno eu costumava dizer q ele era especial por isso tinha a mancha e q as crianças q não tinha eram comum ele se sentia como um principe encantado com isso ele não tev trauma então vamos levando naturalmente

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  12. ola Alessandra, sou mae de um bebe de 1 mes com NMCG aqui no Brasil.Gostaria de trocar alumas informaçoes sobre médicos e tratamentos, pois não sei ainda quase nada sobre.

    Muito Obrigada: eu e-mail é isa.utimura@hotmail.com

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  13. Boa tarde, meu filho nasceu com nevos gigante que vai da cabeça até os ombros bem peludinho, com outras dezenas de pintas pequenas em todo corpo os pediatras e dermatologistas que consultamos disseram que era normal mesmo sendo raro. existe alguma associação no Brasil para q eu possa ter mais informações? bjoss a todos!!! andressanogueiraneves@gmail.com

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