quinta-feira, 2 de setembro de 2010

Novidades por cá..

Deixem-me desde já agradecer a onda de pessoas a deixar uma palavra amiga, foi a SIC a transmitir uma reportagem no jornal da noite, que abriu portas a pelo menos 15 novos casos que andavam perdidos pelo país pensando que seriam os únicos. Tem sido muito enriquecedor os testemunhos de todos vós, para nos preparar para o futuro. Em breve gostaríamos de nos juntar, para todos trocarmos informações e que as nossas crianças também conheçam outras com as mesmas diferenças, para que elas saibam que não estão sós. Aqui fica a reportagem para quem não viu:



Entretanto fomos convidados pela Rita Ferro Rodrigues a aparecer no programa companhia das manhãs, estou literalmente em pânico.. aviso desde já que não vou conseguir evitar soltar umas lágrimas... sou mesmo assim com as emoções à flor da pele! Enfim não há-de ser nada.
Beijos para todos até breve.

25 comentários:

  1. vaniaserqueira,2hotmail.com2 de setembro de 2010 às 15:07

    ola eu tenho uma sobrinha que tem 2 anos e nao sabia que avia muita gente com o mesmo porbelema eu gostava que a mae da pequena maria mandase mensagem para trocarmos mais informacoes obrigada beijos para pequena maria que uma felor

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  2. Vânia, penso que me mandou um mail ao qual eu respondi mas o seu mail é noreply, não dá para responder.. o mail acima também não é valido, eu gostaria de falar consigo mande-me o seu contacto telefónico por mail ou contacte os nº da associação 963567055 ou 244542640, visto não ser amante das novas tecnologias..lol
    bj liliana

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  3. Tomei hoje conhecimento da Associação Nevo Portugal!!! Que bom, que bom!
    Parabéns, muitos parabéns, aos pais da Maria pela iniciativa! Fizeram aquilo que eu sonhava fazer desde há 16 anos para cá, e que, sobretudo, por desconhecer outros casos em Portugal nunca consegui!

    Sempre que contactava um médico cá deixava o meu contacto, para caso aparecesse algum caso me contactarem! Deixava igualmente informação editada pela Associação Americana de Nevus. Cheguei a ter um cartaz no carro! Sabia de ocasionais casos no Hospital da Estefânia, mas nunca conheci ninguém!

    Contem desde já comigo para o que for necessário! Julgo desde já impor-se a criação de um site, para lá do Blog (que conheci só hoje e pelos vistos existe desde 2009!), à semelhança das associações similares. É igualmente necessário endereçar esforços no sentido do Nevus ser reconhecido como “doença rara” em Portugal; o que já foi conseguido por outros países, nomeadamente em França, graças aos esforços desenvolvidos pela Associação Francesa de Nevus.

    É urgente e essencial a criação de uma bases de dados com informação relativa os casos existentes em Portugal! A nossa classe médica pura e simplesmente continua a ignorar a importância que esta pode ter no conhecimento e tratamento desta condição.

    E sim, impõe-se um encontro português de portadores de nevus!

    Rosario gordalina

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  4. A nossa história:

    O meu filho hoje, com 16 anos, nasceu com “bottom nevus”, nevus gigante na nádega e coxa esquerda, sem satélites significativos. Nevus muito escuro e com pelo localizado.

    Ao fim de 2 meses de total incapacidade de esclarecimento, de apresentarem soluções, por parte da classe médica portuguesa (e corri então os grandes nomes da dermatologia, que na melhor hipótese conheciam a “doença” apenas dos livros, e iam a correr chamar os colegas “venham cá ver isto!”; excepção seja feita ao Dr. Gentil Martins, que identificou logo o nevus e propôs a sua remoção por excisão, pela, então exorbitante, quantia de 2.000 contos (10.000Eur)....); ao fim de muitas buscas, e troca de correspondência com vários hospitais no estrangeiro (até um hospital australiano contactei e nos responderam); optei pelo Hospital Bambin Gesù, em Roma, Vaticano, porque percebi que lidavam diariamente com inúmeros casos.

    O Francisco foi então internado com 3 meses de idade, pelo período de 3 meses, durante os quais foi sujeito a 3 intervenções de remoção do nevus através de dermoabrasão; voltou quando tinha 1 ano para idêntica intervenção; os resultados foram bastante positivos pois foi removido c. de 80/90% do nevus, ainda que com o tempo tenha reaparecido à superfície (com a migração das células nevóticas), adquirindo então uma coloração castanho-clara.

    O ideal, segundo então me informaram, teria sido, uma intervenção logo com 1 mês de idade, pois o nevus estaria ainda à superfície sendo mais fácil a sua remoção.

    A nova ronda de intervenções, sempre no Bambin Gesù, teve lugar quando o Francisco tinha 3 anos, desta vês 3 intervenções para a introdução de 2 expansores e sua posterior remoção. As coisas não correram então muito bem; era um suplício cada vez que tinha de encher o expansor, nunca foi possível faze-lo em casa pois o miúdo entrava em pânico cada vez que via a agulha; só no Hospital D. Estefânia) e mesmo assim com 3 enfermeiras a agarrá-lo e ele em pânico total! Foi muito traumático! Durante anos o Francisco não podia ver uma seringa nem um médico ou enfermeira de bata! O segundo expansor infectou e tivemos de ir de urgência para Roma para ser retirado. Isto porque apesar de não ter qualquer razão de queixa do atendimento no Departamento de Cirurgia Plástica do Hospital D. Estefânia (quem o acompanhava então era a Drª Regina Duarte), considerei não terem experiência suficiente em lidar com estes casos, dado ocorrerem muito poucos.

    Como resultado final o Francisco ganhou c. de 3cm de pele sã e grandes cicatrizes! Um desfecho pouco feliz!

    Em 1998 tomei conhecimento da recém criada Associação Americana de Nevus aquém muito devo desde aí! Tem sido o nosso suporte psicológico e fonte valiosa de informação! Nesse ano teve lugar o 1º Congresso da Associação, em Orlando, Flórida.

    Estivemos presentes, o Francisco conheceu muitas outras crianças como ele. E conhecemos então o Dr. Bernard Chrétien-Marquet, um dos oradores no congresso e com vasta experiência de cirurgia de Nevus

    Assim no ano seguinte, o Francisco foi operado em Paris, tendo feito uma excisão. O resultado da operação não foi mau, o pós operatório é que não correu muito bem, tendo rebentado os pontos e obrigando a uma estadia extra de um mês em Paris.


    Foi a última operação a que foi sujeito. O que resta de nevus é pouco, e neste momento não existem técnicas que permitam a sua remoção com resultados satisfatórios.

    Hoje o Francisco é um adolescente feliz, confiante, que felizmente guarda muito poucas recordações de todo o sofrimento porque passou. E acredito ser um jovem mais humano, mais solidário com os seus colegas e amigos!

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  5. Pela minha experiência deixo aqui o meu conselho a todos os pais que estão lidando com um filho com Nevus.

    1º - Tenham presente que o Nevus é uma condição congénita (isto é presente no nascimento), não é hereditário! Não se conhecem até hoje portadores de nevus que tenham tido filhos com nevus! Não se conhecem irmãos ambos portadores de nevus!
    2º - não está ainda provado que a remoção previna a malignidade do nevus. A percentagem de nevus que desenvolveram melanoma (tendo ou não sido intervencionados cirúrgicamente) é muito baixa (5%), bem como baixa é a percentagem complicações neurológicas em casos de melanose-neurocutânea (presença de melanocitos e/ou nevomelanócitos no sistema nervoso central - cérebro e espinal medula).
    3º - se optarem pela remoção do nevus, façam-no o mais cedo possível! Eu sei que custa muito ver o nosso bebé, entrar na sala de operações e tudo o mais. Mas acreditem, irá sofrer muito menos e esquecer rapidamente! Até porque o seu sistema sensorial não está ainda plenamente desenvolvido, sente menos a dor!
    4º - se optarem por fazer uma ressonância magnética (para detectar a presença de melanocitos e/ou nevomelanócitos no sistema nervoso central) facultem primeiro ao radiologista que a irá fazer o procedimento correcto, que está disponível no site da Associação Americana. È que se o radiologista não têm experiência nestes casos (e cá obviamente não têm) poderá não detectar os melanocitos, ou vice-versa tomar como sendo melanocitos aquilo que de facto não o é. Também podem enviar o resultado dos exames para o radiologista da Associação Americana Dr. Barcovich (consultem o respectivo site ou escrevam-me em caso de dúvida)
    5º - Ouçam sempre o vosso filho! Eles sabem o que estão a dizer! 3 dias após a operação em Paris o cirurgião disse que ele já podia andar, ao que o Francisco se recusava; após 2 semanas na cama obrigamo-lo andar e os pontos rebentaram todos! Ele tinha razão! Tinha então apenas 5 anos!
    6º - Protejam o vosso filho do sol, quer usando roupas adequadas (há-as especiais à venda na Net) quer usando sempre protector solar de factor elevado (50 mínimo), renovando-o de hora a hora; apliquem-no mesmo por debaixo da roupa na zona do nevus; porque parte da radiação solar atravessa a roupa normal; mesmo debaixo de água, até c. de 1m, a radiação chega.
    Mas deixem o vosso filho viver, como qualquer criança! Não o superprotejam! Ele irá agradecer-vos por isso!
    Rosário gordalina

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  6. Conselho a todos os pais que estão lidando com um filho com Nevus (cont.)

    6º - Protejam o vosso filho do sol, quer usando roupas adequadas (há-as especiais à venda na Net) quer usando sempre protector solar de factor elevado (50 mínimo), renovando-o de hora a hora; apliquem-no mesmo por debaixo da roupa na zona do nevus; porque parte da radiação solar atravessa a roupa normal; mesmo debaixo de água, até c. de 1m, a radiação chega.

    Mas deixem o vosso filho viver, como qualquer criança! Não o superprotejam! Ele irá agradecer-vos por isso!

    7º - Acompanhamento psicológico: recorram a ele se necessário; felizmente o Francisco é rapaz e a localização do nevus (que fica escondido mesmo na praia usando bermudas) não o importunou muito. Mas existem casos em que esse acompanhamento pode ser vital, para ele. Falem-lhe abertamente! E no que tocas aos olhares dos outros, não optem por uma posição defensiva. O ser humano é curioso, é natural olhar para algo diferente! Optem por ser didácticos, expliquem, sobretudo às crianças, o que é! E sem grandes alaridos informem os professores, em particular os de ginástica para a condição especial do vosso filho! Não só advertindo que devem evitar acções que provoquem pancadas ou fricções violentas ou recorrente no nevus; da necessidade de usarem protector solar (estou a pensar nas actividades pós escolares ou colónias de férias); da eventualidade de terem vergonha de se despirem em público, nos balneários, na piscina, etc.

    8º - aconselho vivamente consultem a informação da Associação Americana – Nevus OutReach ( http://www.nevus.org). Inscrevam o vosso filho na sua base de dados; só assim teremos estatísticas cada vez mais fiáveis (porque mais representativas). Para além da informação disponível, nos chats (um em inglês e um recém criado em espanhol) a Nevus OutReach reúne uma equipe de médicos especialistas: cirurgiões, dermatologistas, radiologistas, neurologistas, pscicólogos. Dedica também uma parte da sua actividade à pesquisa médica, no sentido de melhor poder conhecer, prevenir, tratar o Nevus. Todos os anos organizam um congresso reunindo dezenas de crianças e adultos e contando com a presença de vários especialistas que a título gratuito examinam os portadores de nevus.

    As associações francesa e a espanhola também são boas.

    9º - Por fim: a Net é importante, aprendi muito! Mas atenção aos sites que consultam; muitos contém informação completamente errada ou insuficiente!

    Felicidade para todos! E lembrem-se que não estamos sós!

    Rosário Gordalina

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  7. Olá a todos

    É espantoso o que os media podem fazer. Sejam todos benvindos ao blog.

    Rosário, os conteúdos que deixou e que certamente vai continuar a deixar são fantásticos. Obrigada.

    Licas
    Sabes que a tua presença no programa da Rita Ferro Rodrigues é importante!
    Quanto ao facto de não ires conseguir evitar soltar umas lágrimas... é normal és a MÃE da nossa Princesa. Vai em frente, estaremos sempre ao vosso lado.

    Um beijo do Tio

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  8. Força Maria não te abales

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  9. tb nao conhecia a doença tal como a maior parte de portugal nao deve conhecer e espero que a maria fique bem e seja uma menina feliz ;)
    vi-a no programa da manha, por acaso essa reportagem nao tinha visto.

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  10. A minha mãe gosta de ver o programa da manhã da SIC e ao ver a reportagem avisou-me para que eu visse que o meu filho não é o único com este problema. Fiquei contente por saber que existe uma associação para dar a conhecer esta malformação de que o meu filho também padece. O meu Gonçalo tem 14 meses e só por volta dos 4 meses é que eu me apercebi realmente da situação. Agradeço a todos os que estão a tentar dar a conhecer e informar acerca deste problema para que outras mães e pais não tenham que por sua conta investigar e tentar descobrir como lidar com ele. Em meu nome e do meu filho Muito Obrigado.

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  11. Tenho uma filha que nasceu com o problema como o da Maria - Nevus Gigante Piloso. Com uma extenção maior do que desta menina. A minha filha já tem 15 anos e tem o seu problema practicamente resolvido, já não tem sinais negros practicamente, tem neste momento, muitas cicatrizes para corrigir.
    Infelizmente os nossos Hospitais públicos não conseguem solucionar o problema em tempo útil. Mas existem bons cirurgiões plásticos em Portugal, que solucionam este problema.
    Tenho a destacar a Doutora Elizabete Ouikinin, que tem sido um anjo nas cirurgias e tratamentos da minha filha, é uma grande profissional, se a minha filha está como está a ela devo.
    Quem precizar de saber algo mais detalhado, aqui deixo o meu contacto: jmonizt@iol.pt.

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  12. boa noite
    de facto não estamos sós, somos bem mais do que pensava... o meu segundo filho tem 6 anos e um nevo congénito gigante, temos andado a estudar opções, mas os médicos que temos consultado têm opiniões diferentes (já deu para perceber que é geral)! De facto é muito bom ter alguém com experências idênticas...
    Já me tornei seguidora e queria fazer mt mais...

    Parabéns pelo blog, mãe da Maria!
    aproveito para deixar tmbém o meu contacto: nair.fernando@gmail.com

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  13. Ola meu nome é Valéria sou mãe da Giuliaque tbm tem nevos ja conhecia esse blog,moro no Brazil e não estou conseguindo acessar o video para ver a reportagem, mais quero que saiba que saiba que estou muito feliz e confiante por saber que não estou sozinha nessa causa, faço acompanhamento pelo Hospital Publico em SP que não tem muitos recursos,mais sou e estou confiante que tudo vai dar certo.
    Parabéns pelo blog, pela força e pela fé.
    Abraços, deixarei meu contato
    val.campos@hotmail.com

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  14. Sou homem,tenho 18 anos e moro no Brasil, jamais tendo procurado esclarecer a minha situação.
    Desde meu nascimento, possuo uma mancha que cobre todo o braço e mão direitos, alem extender-se pelo peitoral direito e pelo lado direito superior das costas. Tal mancha não é realmente escura, mas comparável a alguem moreno porem após ter tomado mto sol. O resto de meu corpo é mto mais claro.
    Sei que minha história se repete incessantemente nesse blog, porém a minha dúvida não é a mesma que li recorrentemente nele. Não possuo condições financeiras que permitam uma cirurgia. Desejo sim, saber se existe algum tratamento disfarçador da mancha, como um creme que, passado diariamente, ofusque a mancha (não um creme clareador, mas sim algo que, uma vez passado ao acordar, deixe meu braço claro por período algumas horas de tal forma que eu me sinta normal ao sair para a faculdade com uma camisa de manga curta;
    Meu e-mail é eu7214105@hotmail.com

    Agradeço-lhes por disponibilizarem parte de seu tempo a mim, que nem de longe mereço um olhar de tais corações

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  15. Olá eu sou a Carolina tenho 15 anos sou de leiria, e tenho um nevo congénito gigante no braço. é bom saber que não estou só nesta situação, mas no meu caso só poderei tirar o meu sinal quando tiver 18 anos. boa sorte com as seguintes operações e muita força.

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  16. Obrigada mais uma vez a todos pelo testemunho e pelo voto de confiança, tentei responder a todos os que me deixaram o contacto, àqules que não o fizeram por favor entrem em contacto através :madnurse666@gmail.com,assnevoport@gmail.com,+351961095224,+351244542640.
    Carolina, desconheço a tua situação de saúde e a tua situação financeira, mas não existe nenhum impeditivo para que não possas fazer a cirurgia antes dos 18 anos, muito pelo contrário, as cicatrizes ficam mais disfarçadas. Somos da Marinha Grande e trabalho em Leiria, pede aos teus pais para entrar em contacto.
    Kiss

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  17. Oi bom dia, eu me chamo Josy e tive uma filha que hoje com dois meses nasceu com um nevo congenito gigante na perna que se estende na sua vagina e tambem no bumbum. Sofremos muito quando ela nasceu pois pra nós foi um susto muito grande estou buscando recursos pra ver o que posso fazer por ela. Tenho confiança que vamos conseguir pois a medicina hoje em dia está muito avançada. Moro no Brasil e se possivel gostaria de ser respondida, meu e-mail é Joselaine_c@hotmail.com abraços a todos e vamos lutar para que nossos filhos cresçam sem algum tipo de preconceito.

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  18. Tenho 45 anos e também eu tenho um nevo epidérmico verrugoso, assim chamado pelos primeiros médicos que me viram e após muita pesquisa e análises.
    Tinha 15 anos quando surgiu, tudo na mesma zona do corpo, direito: axila, mama e costas. Várias manchas que apareceram do nada e se expandiram rapidamente ou lentamente , consoante a perspetiva. Perante semelhante estranheza, fui levada a um dermatologista, que desconhecia completamente o caso e me mandou para o hospital de S João , no Porto. Aí, o caso não mudou de figura fui vista por todos os especialistas e professores. As opiniões dividiam-se mas o facto é que desconheciam. CASO NUNCA VISTO, até à época. Após muitas idas ao Porto ,muitas análises ,muitos e longos meses, lá veio o diagnóstico: NEVO EPIDRÉRMICO VERRUGOSO. E o que fazer, visto este continuar a amemtar? Ninguém sabia. E, mais uma vez as opiniões dividiam -se. Mas eu era jovem, queria ir para a praia, ter uma vida igual aos outros. Até que fui a França e consegui através de familiares ter uma consulta no hospital Saint Louis, em paris. E, milagrosamente o que demourou anos a ser feito em Portugal, em duas ou três sessões em França , o caso foi diagnosticado, fotografado e com uma solução à vista , a remoção. Já não foi , infelizmente possível de fazer em França , pois as aulas estavam prestes a começar. Regresso a Portugal cheia de ESPERANÇA ( já tinha vinte anos). Resposta dos médicos portugueses: NEM PENSAR. Frustração, revolta, incompreensão ...!!!???
    O nevo continuou a aumentar e eu era , sem sombra de dúvida, a maior atração da praia. Entretanto, vou para Coimbra estudar e consigo entrar no serviço de dermatologia. Os médicos decidem finalmente que seria melhor retirar. A extensão do nevo já é bastante significativa, a axila direita está repleta . É feio, incomoda, provoca comichão.
    Foi um processo moroso, penoso e novamente frustrante. Fiquei com umas cicatrizes horríveis, fiz 12 microcirurgias, uma operação com anestesia geral, enfim... Quando regressei ao Norte para exercer a minha atividade profissional, por qualquer razão deixaram de me chamar e eu por estar saturada, simplesmente desisti. nessa altura, faltava apenas uma parte muito pequena para remover todo o nevo.Entretanto tive filhos e, devagarinho ,o nevo "reinstalou-se", , devagarinho voltou a ocupar o seu lugar na minha axila , também quer voltar nas costas.
    Uma vez um médico que me viu ficou surpreendido tanto com o problema , que nunca tinha visto, como com o facto dos médicos de Coimbra e Porto me terem deixado " fugir", pois segundo ele sou "um caso de estudo".
    Neste momento não sei mais o que fazer, mas tenho de ser honesta continuo a causar curiosidade na praia ou em qualquer outra local onde tenho de estar semi -nua da cinta para cima .Pois é , além do nevo ,tenho as minhas cicatrizes.
    O único desejo agora é não ter cancro de pele. Quanto a isso tenho os cuidados necessários.
    Pretendi apenas dar o testemunho de " um caso raro" que está numa fase diferente da sua vida e consegue olhar para trás com alguma ironia, embora, a mágoa e a frustração de nunca ter sido bem acompanhada me persiga para sempre.
    Boa sorte para todos os jovens que iniciaram ou estão a iniciar esta dura e longa batalha!

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    1. Boa noite.

      Gostava de poder ter o seu contato, Ana Boucinho. O meu filho tem 4 anos e tem exactamente o mesmo que a senhora. Tem um ne o epidermico verrucoso, que se estende desde o pé até ao pescoço, predominante na zona esquerda.

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    2. Boa noite.

      Gostava de poder ter o seu contato, Ana Boucinho. O meu filho tem 4 anos e tem exactamente o mesmo que a senhora. Tem um ne o epidermico verrucoso, que se estende desde o pé até ao pescoço, predominante na zona esquerda.

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  19. Olá Ana, boa noite ! Adorei o seu testemunho!!!

    No dia 1 de Outubro vamso fazer uma Conferência em Portugal onde vamos ter médicos franceses e associações dos E. Unidos. Não quer vir ter connosco? Contacte através de e-mail para podermos falar melhor. Obrigada pelo seu testemunho. Passados estes anos o cenário não é muito diferente!!! Infelizmente

    Um abraço
    Rosa (avó da Maria)

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  20. Boa tarde,
    O nosso filho nasceu com um nevo congénito desde a orelha até parte da face. Como ainda não tem 1 mês foi-nos aconselhado efectuar um dermobrasão para a remoção do nevo.
    Gostaria de ter algumas opiniões face a esta técnica. A nossa decisão deverá ser rápida, isto porque este tipo de dermobrasão neonatal deve ser feito até o 1º mês.
    Obrigado.

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  22. tenho nevos na parte superior do lado esquerdo do rosto, gostaria de saber onde foi feita a cirurgia de Maria.

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  23. Olá sou do Brasil. Quero saber quanto você gastou com o tratamento da Maria??? E se você sabe nos informar se podemos conseguir este tipo de tratamento cirúrgico sem custos. Nasci com nevus gigante e isso atrapalha muito a minha vida em todos aspectos, além de que uma vez uma medica me falou que preciso tirar, pois pode virar uma coisa pior, até mesmo um câncer. Já procurei saber como tirar, no qual colocam expansores de debaixo da pele, assim esticando a pele sem mancha para cobrir a mancha que seria retirada. Ele eh gigante e peludo cobrindo quase minhas costas toda e descendo para as nádegas.Vendo as fotos da Maria lembrei das minhas manchas, o nevus dela concentra mais na parte superior das costas, o meu eh na inferior pegando um pouco das nádegas, e fora outras pequenas q tenho espalhadas pelos corpo, como as pintas da Maria mesmo. Não deixe sua filha crescer com o nevus, ela sofrerá muito, eu sofri horrores,passei por cada humilhação por causa das minhas pintas que ninguém faz ideia, somente eu e Deus. As pessoas são muito maldosas, não entendem que se fosse pra a gente escolher, não íamos escolher ter nascido assim. hoje estou com 26 anos, me formei, me casei mesmo assim, meu marido não importava com isto, nos divorciamos por outra coisa, tenho 3 filhos lindos, e decidi ir atrás disso, porque se eu não for ninguém vai pra mim. Meu email é dayanesantos33@outlook.com

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