quarta-feira, 20 de junho de 2012

Desabafo ..

Oi pessoal,
Obrigada pela partilha de informação, foi com esse objetivo que criei o blog pouco depois da Maria ter nascido. As dúvidas eram tantas e o desconhecimento dos médicos deixava-me tão receosa que decidi abrir um debate com este blog e poder chegar em português a tantos que passam ou passaram o mesmo que nós pais.
Estou em falta com vocês pois já passou quase 1ano da ultima vez que escrevi aqui. Desculpem-me. Vou tentar redimir-me! Dos comentários que tenho lido continua uma dúvida geral a hereditariedade do nevo. O nevo não é hereditário, segundo os especialista este deve a uma malformação na altura da divisão das células aquando a formação da pele. O nevo é apenas um excesso de melanina que é aquilo que dá cor à nossa pele. Por isso o nevo não chega a ser um doença, é uma mal formação da pele. Logo não esta ligado a nenhum dos nossos cromossomas, logo os filhos de pessoas com nevo não vão ter o mesmo problema, era como acertar no lotaria duas vezes na vida!! lol! A maioria nem uma certo!!
Outra questão que aparece é em relação ao melanoma (cancro da pele)! Sim, os nossos filhos têm um risco acrescido em relação à maioria de nós de ter cancro de pele, mas não dramatizem! Tenham extremo cuidado com sol, proteção solar máxima, não estar expostos na hora de maior calor, de preferência cobrir a parte do nevo do sol quando exposto na praia. Mas tenham uma vida normal.
Os nossos filhos são pessoas normais apenas têm manchas/sinais diferentes do que a maioria, e depois, há coisas piores. Não os fechem em casa, nem os tapem todos, pois serão vocês pais os primeiros a discriminar os vossos filhos. Mostrem sempre que possível aos que vos são próximos o nevo e falem do assunto sem tabu. Claro que vai haver comentários que vocês não vão gostar, ou a aquele do coitadinho!! Mas passem à frente como queiram, respondam, resmunguem, ou simplesmente ignorem! Mas passem à frente, move on...
O ser humano é curioso por natureza..olha, questiona, e muitas vezes diz disparates, mas se vocês forem frontais com o problema e responderem logo às questões, as dúvidas ficam esclarecidas e o assunto morre ali. Se esconderem e se mostrarem receosos em relação ao assunto, as dúvidas vão aumentando e o assunto ganha contornos pouco dignos, como tudo no nosso dia-à-dia. Ao esclarecer as pessoas estamos a informar mais uma pessoa que não é contagioso, que não é varicela como me questionam inúmeras vezes. Ex: a Maria anda na piscina, antes de entrar eu fui com ela mostrar e explicar ao professor o que era, os alunos andam com ela na escola por isso já a conheciam. Ela vai mudar de escola este ano, e eu vou com ela mostrar às professoras o que é e faço questão de que elas tenham uma reunião com todos e que lhes mostrem o sinal e que respondam às questões deles, consoante o que elas quiserem eu estarei ou não presente.
Os nossos filhos não vão morrer disto!!!
Bom fico por aqui, mas volto em breve com as fotos que prometi à um ano atrás e mais, pois fizemos mais uma cirurgia.
Prometo ser breve.
Beijinhos a todos e um abraço GRANDE da Maria

6 comentários:

  1. Ola Sou Erick pai da Gabrielly que tem nevos tipo Shorts, Gostaria de Saber como vai sua Filha?
    Minha Filha está com dois anos já passou por varias cirurgias nas clinicas em SP, para retirar alguns satélites, porem a maior o medico acha melhor esperar ela crescer mais, para fazer com expansores.
    Porem ela e todos nos levamos uma vida perfeita e Feliz.

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    1. Oi Erick, A Maria vai otima, entrou para o pre escolar e tem um desenvolvimento perfeitamente normal. Fico contente com a sua também. No futuro as nossas filhas poderã trocar experiências assim como os pais estão a fazer agora, vai ser bom!
      Abraço Liliana

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  2. Minha filha mora em Carapicuíba, SP Brasil. Caso alguém que tenha mesmo problema queira nos conhecer .
    Quanto mais amigos nossos filhos tiverem melhor e mais natural vai ser

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    1. tlemos_silva30@hotmail.com13 de abril de 2013 às 21:25

      Olá Erick! Meu nome é Tatiana,minha filha Joyce,também tem nevo.Como você também estou a procura de amigos que enfrentam o mesmo desafio.Meu contato no face é Tati Lemos.

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  3. Ola sou Priscianne e tenho o nevo gigante na perna e nunca me deixar abater pelo oque as pessoas acham ou deixam de achar sobre oque tenho!gosto muito do meu sinal rsrs, minha linda botinha, sou casada tenho uma filhaaa linda de 9 anos que por sinal também tem um nevo no braço, e por isso acho que é hereditário sim, pq se não passasse de pais para filhos isso não teria acontecido, mas enfim acho um luxo minha botinha e o beijinho que a minha gatinha tem no braço, então deixo um recado a quem tem o nevo, não se preocupem com o que os outros pensam, convivam com o que Deus te deu e agradeço por cada dia da sua vida e pela sua saúde, poque tem muiiito mais muittooo problema piorrr por ai! vcs não acham?...!Bjinhos a todos fique com Deus! :)
    https://www.facebook.com/priscianneaparecida.aparecida

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  4. Olá! Sou Sara, minha princesinha nasceu com nevos tipo calçao de banho. Tenho muitas dúvidas pois nunca havia visto um sinal tão grande, minha filha é linda está com 2 meses. Meu esposo e eu estamos nos munindo de informações para podermos explicar a ela quando entender e as pessoas do nosso convivio para que saibam que n é uma doença, n é contagioso. Aqui em minha regiao nenhum medico tem conhecimento suficiente, mas continuamos a buscar.
    Quem tiver interesse em manter contato meu email é: felicio.sara@hotmail.com

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