segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

Congresso internacional sobre nevos, organizado pela associação naevus2000

No passado mês de Novembro houve um congresso internacional de nevos em França onde passaram várias pessoas desde investigadores, dermatologistas, cirurgiões, psicólogos e vários testemunhos na primeira pessoa. A minha mãe foi a esse congresso e veio de lá cheia de força para iniciar uma associação de nevos cá em Portugal, mas que pudesse dar também uma força ao Brasil visto termos vários pedidos de informação de lá e já termos entrado em contacto com muitas pessoas que já fizeram grande quantidade de cirurgias. Deixo-vos aqui o testemunho da minha mãe:
Pois é, na verdade parecia mais uma reunião de família pois havia um ponto em comum a todos os presentes: famílias, crianças , adultos, investigadores, todos tinham em casa um problema maior ou menor mas conheciam e tratavam por tu "os nevos". Assim, iam falando e explicando dando os seus conhecimentos, no caso dos cirurgiões e as famílias as experiências vividas. Foram 7 horas de palestra e ao lado no mesmo hotel, brincavam numa piscina as crianças todas elas atingidas, com 15 ou 20 cirurgias, muitas cicatrizes ou poucas mas ali estavam no mesmo plano; eram todos iguais.
Falou-se das terapias, da cicatrização, do olhar do outro e a forma como estas crianças são discriminadas nas creches, nas escolas, como são apelidados, como reagem uns e os outros e uma coisa importante aprendi: Nós famílias somos os primeiros a dar o "rótulo" aos n/ filhos, netos, sobrinhos etc. e os achamos os "coitadinhos" que vão que ter que viver com isto...
Na verdade há crianças que nascem surdas, mudas, cegas, sem braços, sem pernas etc..Como terão que enfrentar o dia de amanhã?? Nós sim temos que aprender a lidar e "mandar prá frente" estes seres lindos, corajosos que precisam de forças para as tantas cirurgias que os esperam! Foi uma lição de ver tanta gente unida pela mesma causa. Ver como a união faz a força, a a partilha de famílias vindas de vários locais e de vários países, sem preconceitos falar da doença e das suas frustrações.
Este congresso foi elaborado e trabalhado pela "associação naevus 2000" em França mas com a presença duma associação americana e italiana, com o mesmo fim. Eles não fazem senão ajudar o próximo , fazendo tudo sem fins lucrativos e só aos que têm esta doença rara ou má-formação.

15 comentários:

  1. Ola, sou do Brasil, e possuo nevo gigante, na regiao do peito.
    Tenho 28 anos.
    Acompanho o seu blog a alguns meses, torço pelo sucesso e pela felicidade de sua filha.
    Eu tambem procurei muitos tratamentos no Brasil, mas nenhum me animou... todos muito sofridos e com resultado de muitas cicatrizes.
    Optei por aceitar-me como sou, e esperar por cirurgias a laser apenas para a parte estética.
    Se ai na europa as coisas nao sao faceis, imagina no brasil, aqui os tratamentos ficam muito mais caros.

    Meu nome é Vladimir Torres, sou advogado e moro na cidade de Cuiabá, estado de Mato Grosso/Brasil.

    Meu msn é advogadovladimir@hotmail.com

    caso queira entrar em contato comigo.

    Grande abraço e fique em paz.

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  2. Este comentário foi removido pelo autor.

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  3. Desculpa fui eu que eliminei o comentário anterior, enganeime a escrever.
    Olá cheguei aqui através duma pesquisa da net, sobre Nevo melanocitico.
    Fiquei impressionada com o que li, não fazia ideia que poderia existir assim casos como o da tua princesa.
    Desejo toda a sorte do mundo para a tua Pequena Maria.
    Bjinhos

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  4. OI

    Moro no Brasil e tenho uma filha de 8 meses que tbm tem nevo melanocitico gigante, aqui no brasil não temos muita informação sobre o nevo, acompanho sempre esse blog, acho que poderia ter uma associação aqui no brasil.
    Desejo muita sorte para sua familia.

    Valeria

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  5. Muito obrigada por todos os votos de confiança, neste momento estamos a preparar a nossa viagem a França onde a Maria vai ser operada no proximo dia 8 de Março, estamos um pouco apreensivos.. mas vai correr tudo bem. Vamos criar uma associação, mas estamos à espera da comunicação social para ver se nos abrem mais portas nessa altura, para dar a conhecer ao mundo os nossos meninos e desmistificar um pouco os nevos. Tudo de bom para todos

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  6. ola, meu nome é vivian tenho 27 anos e também tenho nevos gigante espalhado por todo o corpo,passei muito tempo da minha vida tendo um grande problema de complexo de inferioridade, fiz umas cirurgias que infelismente não deram certo...gostaria de saber mais sobre o assunto e se acirurgia da maria será bem sucedida e como conseguiram isso.tomara que realmente corra tudo bem...hoje consigo me aceitar melhor graças a Deus e ao meu marido que ama e me ceita cimo sou!!e meus pais que me ama com todo o amor deles,abraços pra vcs meu e-mail oficinadevozes@hotmail.com.Mandem noticias

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  7. ola,

    Para que todos saibam, a nossa princesinha, esta a recuperar, e ja esta a comer canja francesa...

    um beijo muito grande para a mama e para a familia que foi apoia-la e para todos nos que estamos deste lado apenas esperamos e ansiamos pela sua vinda para junto de nos...


    Bjao mesmo grande para a minha princesa, da prima metalica

    Nadi BA

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    1. Oie, meu nome e Karen eu tenho 14 anos e já nascie com nervo melanocitico cogenito gigante e difícil conviver com isso por que já sou uma adolescente o meu sinal pega uma área muita extensa parece um macacão e tem muita vergonha de a mostrá-lo nunca passei por uma cirurgia e queria muito saber mais informações.

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  8. ola sou alice mae de claudia tambem com nevo gigante nas costas todas mas que foi removido com 10 dias de vida ela neste momento nao tem quaz nada so umas pequenas crostas e agradeco ao doutor k a tratou e tenho pena que a maria nao tenha sido seguida pelo mesmo doutor estou em crer k poderia estar como a claudia o que passo a dizer que nao esteja a ser bem acompanhada .gostaria de falar com os pais de maria desd ja um grande beijo para a maria e forca para os familiares sei o que ja passaram alice

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  9. Olá Alice, obrigada pelo seu testemunho, contacte-me através do mail madnurse666@gmail.com ou para os numeros da associação 961095224 ou 244542640, para falarmos melhor. Quantos anos tem a claudia?
    Bj Liliana

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  10. Eu estive a ver a reportagem hoje, na sic, e penso que seja a mesma menina porque já apanhei a reportagem quase no final. Gostava de saber o que poderia fazer para divulgar esta doença, visto que é desconhecida por tantas pessoas, até mesmo por mim.

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  11. ola...
    vi hoje a reportagem na sic e conheço uma menina de 7 anos que nasceu tambem com essa "mancha" nas costas mas que agora esta menos "escura" mas tambem tem deve ser por ter crecido mas tambem tem uns "empolões" nas costas mas acho que se trata da mesma doença. Eu sei que ja foi a muitos medicos mas nenhum disse nada em concreto o que poderia ser... .
    A menina é normal mas poderá me dizer se ainda poderá ter problemas?? sem ser estéticos porque esses vai os sentir quando começar a ter mais noção do seu corpo...
    obrigado
    e coragem

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  12. Estou grata por o meu marido ter visto hoje o programa na SIC. Tenho um filhote de 10 anos com um nevos gigante na perna direita,do qual já se retirou 4 "fatias", tendo por isso sido sujeito a 4 cirurgias nos últimos 4 anos, no Hospital Pediátrico de Coimbra. Não tendo obtido qualquer tipo de resultado.Este ano está já programada nova cirurgia, mas desta vez para o remover na totalidade, fazendo enxerto de pele.Tenho receio que continue a não resultar. Haverá outra alternativa?

    Isabel Rodrigues

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  13. Ola alice,gostaria de saber mais sobre o medico que tratou sua filha claudia.Tenho uma menina que nasceu com nevo gigante.fico no aguardo meu ivonetegoncalves@live.com

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  14. Oiii eu tambem nasci com esse nevus que pega da nuca ate a perna direita... e faço tratamento com o doutor Alberto Colnago aqui em Vitoria Espirito Santo... se quizer entrar em contato comigo e só me add... taisa.c@hotmail.com

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