quinta-feira, 18 de Março de 2010

Novidades de França da 2º cirurgia da Maria

A pedido de várias famílias aqui vão noticias da nossa princesa. Viemos para França antecipadamente para a consulta de anestesia, o que também serviu para descomprimir da viagem e preparar-nos psicologicamente para a primeira grande cirurgia. A Maria entrou no dia 8 e foi operada no dia 9 terça, foram 5 horas angustiantes, mas felizmente fazem parte do passado. Durante o internamento esteve sob altas doses de morfina para as dores e durante 2 dias esteve "KO", depois foram reduzindo e ela foi acordando e voltando a ser a pestinha que nós conhecemos!!. com tanto fio era extremamente complicado mante-la na cama! Na quinta foi novamente ao bloco para fazer o penso sob anestesia, foi como se nada fosse para ela. Além da cirurgia a Maria era acompanhada pela consulta da Dor que só tenho a dizer maravilhas de todas as médicas que por lá passaram, todas muito atenciosas connosco e a afirmar que a nossa princesa é muito corajosa, deixa fazer praticamente tudo... praticamente porque a coisa mais simples, os xaropes ...era uma guerra!! Na sexta retiram-lhe os fios todos e foi um alivio para todos especialmente para a Maria que queria era andar a brincar. Os pensos foram feitos dia sim dia não até segunda onde tivemos a visita do Dr Bennaceur, que disse que estava contente mas que ainda havia muitos pensos pela frente, com alguma insistência lá nos deixou ir para casa da nossa prima... que alivio, já tinha hospital pelos cabelos!! Continuamos a ir fazer pensos ao hospital até novo "rendez vous" na segunda 22, com o Dr Bennaceur a ver vamos se ele nos dá autorização para voar até casa. A evolução dos pensos tem sido boa embora tenha havido acumulação de líquidos no centro e é uma zona que está a demorar mais tempo a pele a aderir, tiveram que fazer pequenos furos na pele para drenar. Inicialmente o médico tinha previsto 5 cirurgias para as costas, dividindo as costas em 5 pequenas faixas, retirava-se pele da barriga e colocava nas costas. Mas com a pele que retiraram da barriga conseguiram fazer mais do que inicialmente previram, que bom! A cicatriz que tem na barriga é semelhante às cesarianas, um pouco maior claro.. e nas costas é mais ou menos 1/3 da zona do nevos. Depois coloco fotos. Bom, para primeiras noticias acho que já dá para terem uma ideia.

Obrigado a todos pela força, e espero que este blog sirva para muitos para dar coragem para o que ainda está para vir, não estão sós!

23 comentários:

  1. ola, princesas!

    Foi bom ver o post, pois assim temos consciencia, de que realmente esta tudo a correr pelo melhor...Ca estamos a vossa espera ansiosamente...

    MUITA FORÇA!

    Bjao da
    NADI BA

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  2. Olá,
    É bom saber que todo está a correr bem.
    Espero que o vosso regresso seja para breve é sinal que tudo corre bem.

    Força para todas,
    Um beijão muito especial para a nossa Maria
    beijos para toda a familia
    Paula S.

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  3. Quanto não valem as noticias da mãe para nos acalmar.

    Mas o que queremos é a Maria ao pé de nós...

    Demora muito ?

    Princesa o tio quer brincar contigo e irmos ver os patos...

    Um beijo para todos.

    O tio doido

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  4. Olá a todos

    Hoje, 23 de Março já temos a nossa Princesa e restante familia connosco.
    Que alegria irradia. Não é nada com ela.

    Mas amanhã vai ser o grande dia.
    O Tio não aguenta esperar até ao fim de semana, e vai amanhã vê-la.

    Certamente que dentro de dias os pais irão colocar mais noticias da nossa Maria.

    O Tio

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  5. Olá LL!!
    O pessoal da G/M está a torcer por vós a cada hora.. a cada minuto! Ficamos muito contentes com as noticias! Apenas te desejamos muita força e que voltes depressa!
    Beijinhos

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  6. Olá ..........espero que tudo esteja a correr pelo melhor.
    Ao procurar infomação na net sobre nevos, encontrei esse blog,e fiquei de certa forma mais dentro do assunto, uma vez que um nevo caiu na minha familia à cerca de 1ano.
    Começando mais atrás.....tenho um afelhado que se chama Tomás, ele nasceu a 23 de Abril de 2009,nos açores mais precisamente na Ilha Terceira. O nosso Menino mais pequeno trouxe consigo um nevo gigante na sua perninha......e isso caiu como uma bomba.........nunca tinhamos visto nada igual.
    corremos logo atrás de informação...........sendo ela escassa.........mas contudo a pediatrada do Tomás o encamenhou para um cirugião plástico, que por sua vez disse que ele teria que fazer tratamentos a Laser.O Tomas agora vai ter que ir para lisboa para uma consulta e só depois da consulta poderei dizer mais alguma coisa.
    No entanto a mamã do Tomás como devem imaginar tem muitas duvidas, receios e muita angustia, daí que brevemente irá com certeza entrar de alguma forma em contacto com a mamã da Maria, afim de ouvir de perto quem luta com a mesma
    situação.
    Estamos a torcer pela Maria........tudo de bom
    beijos para todos
    Andreia Melo.

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  7. ola meu mnome e cristiana,e tambem venho passando por uma situação bastante parecidacom a de maria tenho uma linda filha de 2anos q tambem nasceu com nevus porem o dela pega na parte debaixo das costas e toma todo bumbum,ja levei em varios sirurgioes e eles dizem q e muito dificil fazer essa operação aq no brasil mas n tenho condições de levala para fora do pais gostaria de saber como vcs fizeram isso,se puder me mande um imail para conversarmos melhor desde ja toda sorte do mundo para maria e q Deus esteja com ela .fico aguardandando resosta anciosa abraços.

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  8. Desde já muito obrigada pela força que todos vocês partilharam connosco. Significou bastante!
    Andreia já escrevi um mail para a mãe do Tomás espero resposta em breve.
    Cristiana, penso que estará a falar do Brasil, certo? Aqui em Portugal foi através da segurança social, ai não lhe posso dizer muito mas posso é dar-lhe alguns contactos de pessoas que sofrem do mesmo problema e talvez eles que possam dar mais informação da vossa seg social. Aqui vai o meu mail: madnurse666@gmail.com.
    Obrigada novamente e Beijinhos para todos
    ps. darei noticias em breve

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  9. OLÁ EU TENHO UMA FILHA MUITO LINDA QUE SE CHAMA ANA LÍVIA BOM MINHA FILHA NASCEU AGORA POUCO TEMPO
    COM NEVO NA METADE DAS COSTA E COBRE A PARTE DE TRÁS DO BUMBUM COMO SE FOSSE UM SHORTE ESSE SINAL É EXTENSO PEGA ATÉ NAS PARTES INTIMAS COMO ELA SÓ TEM DOIS MESES AINDA NÃO TIVE UMA INFORMAÇÃO CORRETA DO QUE É E TAL...POREM QUANDO ELA TINHA UM MES APARECEU UM PEQUENO MACHUCADINHO NO BUBUM QUE SAROU E A MEDICA DERMATOLOGISTA DE UM POSTINHO FALOU QUE ESSE SINAL SÓ SE RETIRA QUANDO DA ALGUMA LESÃO E TAL EU FUI ENCAMINHADA PARA UM HOSPITAL QUE E SO DE CRIANÇAS AQUI NO RIO E DIZEM QUE LÁ É BOM,VOU VER NÉ ASSIM COMO VOCE SE PRECISAR EU VOU MOVER O MUNDO PRA LIVRAR MINHA FILHA DESSE MAL ,QUE EU NÃO ACEITO DE JEITO NENHUM SABE;TO MEIA PERDIDA AFINAL ELA SÓ TEM 2 MESES E EU NÃO SEI MESMO O QUE FAZER...ME AJUDA POR FAVOR SÓ TENHO 18 ANOS E TOU PERDIDINHA NESSE ASSUNTO MEU E MAIL É
    MAIARARJMARCINHO@GMAIL.COM FICAREI MUITO
    FELIZ COM SEUS CONSELHOS BJS E MELHORAS PRA PRINCESA..

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  10. Olá !
    É normal estar perdida ainda por cima com 18 anos. Temos várias pessoas no Brasil que estão passando pelo mesmo. Tenho a certeza que vão ajudar. Nós estamos um pouco longe mas hoje as distãncias não existem quando há vontade.
    Vou pedir para entrarem em contacto.
    Força, coragem e vai ver que tudo se vai resolver. O tempo é bom conselheiro.Um abraço
    Rosa (avó da Maria)

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  11. olá tenho boas noticias da minha filha ana lívia ,eu passei pela dermatologista e ela tirou minhas duvidas e me deixou muito confiante a respeito desse probleminha sabe.ela já me encaminhou para marcar uma mini cirurgia pra minha filha e me encaminhou pro cirurgião plastico pra ver o que poderar ser feito ,e outros exames .agora e so eu esperar ter vaga e fazer os exames pra gente voutar nela e ver o procedimento seguinte ,ela falou que o processo é demorado e como minha filha só tem 2 meses eu acredito que ate o seus primeiros anos esse pesadelo acabe,beijos pra maria e muito obrigado pela força de voces.

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  12. Olá Maiara,
    Vai ter muito tempo sim, para resolver. Importante é acerta num bom cirurgião plástico e o resto é só "corte e costura" vai ver. A sua filha vai ser feliz e vai ajudá-la a ter forças para ultrapassar tudo. Se tiver dúvidas, estamos consigo! Um grande abraço e pode falar connosco. O meu mail é : rosa_madeira@hotmail.com
    Rosa (avó da Maria)

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  13. manueljoaor@hotmail .com17 de Maio de 2010 às 22:22

    a minha filha nasçeu hoje e tem u nevo muinto grande nas costas no pescoço e peito tanbem un pouco na cara por favor ajudende-me nao sei que fazer ainda nao tinha visto isto o meu tlm é 931437600 mande msm digan algo por favor peço-vos estamos a sofrer muito boa sorte para todos.

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  14. MAIARA gostaria de saberda suas experiencias com este sianl da sua filha.
    Minha filha nasceu e se encontra com mesmo problema.
    vamos trocar ideias. me ajude.

    ass erick
    ericlis10@hotmail.com

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  15. Olá Erick,

    Gostei de falar consigo e lhe dizer o quanto o compreendo, mas não é nada que não se consegue resolver e em breve vai ter uma luz ao fundo do túnel e vai ver que tudo correrá bem.
    O tempo e a experiência dão-nos força e coragem
    Um abraço
    Rosa
    .
    a

    e

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  16. vamos sim eric a final do mesmo jeito que encontrei ajuda com os pais de maria e outras familia que vivem esse mesmo problema e me sentir mais tranquila,voce tambem tem esse direito farei de tudo pra trocarmos coisas boas e que só irar nos ajudar com nossos anjos beijos

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  17. qulquer duvida visitem o blog da minha filha não especifiquei nuitas coisas pois coloquei uma foto dela e pra não expor muito mais quiram tirar suas duvidas estarei disposta a responder beijos
    http://analiviabahia.blogdollz.com/Ana-livia-bahia-b1/Sejam-todos-bem-vindos-Ana-livia-Bahia-agradece-de-coracao-b1-p1.htm

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  18. é so copiar o endereço e colar no navegador

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  19. Ola super pais pela primeira vez hoje acedi ao vosso blogue e fiquei de lagrimas nos olhos pois quando a minha filha Marta nasceu trazia no pulso com ela um sinal que mais tarde descobri ser um nevo um rectangulo castanho escuro com pêlos que muito me perguntei porquê a ela? Depois o olhar das pessoas e as perguntas parvas e irritantes. Fui a um dermatologista que me descansou que era benigno para acompanhar a evolução e fiquei mais tranquila e dizia a mim própria se fosse na cara era pior.Hoje depois de conhecer o caso da vossa menina só posso dizer que sou uma gota no oceano. Muita força pais.

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  20. OLA TENHO UMA FILHA DE NASCEU COM NEVO GIGANTE,GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE NEVO.IVONETEGONCALVES@LIVE.COM.

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  21. Olá,sou Elisabete de Vila Real, tenho a minha filha Rafaela de nove anos que também nasceu com um névo na cabeça e tem os seus satélites pelo corpo.Não são muito grandes mas o suficiente para ter feito duas ressonancias á cabeça e para sentir o olhar de quem não está habituado.Hoje foi um dia especial porque ao ver o programa na TVI, senti que não estamos sozinhos, senti apoio da vossa parte. Brevemente darei mais noticias e com fotos da Rafa

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  22. Olá Elisabete,

    Mande mesmo notícias. Temos mais pessoas de Vila Real com o mesmo problema.
    Ainda bem que pelas ressonâncias já soube não haver problemas de oredem neurológica com a sua filha. Escreva-nos sim pois juntos seremos mais fortes!Estamos a pensar fazer um Congresso sobre nevos este ano ainda.
    Um beijo
    Rosa (avó da Maria

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  23. Olá, meu nome é Idenilse, tenho um filho que hoje tem 13 anos, pois bem ele nasceu com um nevo médio na nuca. Quando o pediatra mostrou, disse que não havia nenhum problema e por muitos anos essa pinta chamava a atenção, mas desde sempre passei a acompanhar com dermatologistas que nada me disseram demais a respeito da mancha, pois falavam que estava tudo normal e necessitava apenas acompanhamento.
    Um dia navegando pela net e procurando informações sobre o nevus, depois de saber por minha própria curiosidade em sites de dermatologia, que mesmo as de nascença poderiam ser preocupantes, iniciei visitas a vários dermatologistas que continuam a dizer sempre a mesma coisa: acompanhar, contudo, sinto uma angustia tão grande em meu coração pelo medo, que resolvi pedir uma orientação a vocês que passam por um problema muito maior que o meu.
    Por favor me ajudem! Aqui no Brasil não tem nenhum grupo, pelo menos que eu saiba.
    Um beijo e tudo de bom para Maria e para vocês.


    idenilsesilva@hotmail.com

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