Vésperas de nova cirurgia...

Começo por pedir desculpa aos "espectadores" assíduos do meu blog, por ter passado tanto tempo sem dar noticias. Assim, sendo as novidades são muitas!!! e boas!!

Como tinha referido anteriormente a ANP (Associação Nevo Portugal) já tinha alguns agendamentos para angariar fundos e eles foram: uma tarde de fados com a Lenita Gentil como cabeça de cartaz em Dezembro passado, embora o temporal que caiu nesse dia conseguimos angariar alguns fundos; uma festa das sopas em Fevereiro onde já tivemos sol e aderiu muita gente; também em Fevereiro estivemos presentes na 1ª conferência de doenças raras em Portugal; por último fomos à TVI ao programa "Você na TV" do Manuel Luis Goucha e Cristina Ferreira, eu gostava de colocar o vídeo online para vocês verem mas a TVI cobra direitos de autor do programa e não fornece, como se nós não estivessemos lá também, enfim... aqui fica a critica à TVI. Em seguida iremos ter uma festa da feijoada em principio no dia 17 de Abril na sede das Figueiras na Marinha Grande e no Montijo vamos ter um festival de música ao vivo também em Abril no dia 9, onde os fundos revertem para nossa associação.

A minha mãe a president(a) da ANP assim como outros associados vão a uma conferência internacional sobre nevos na Alemanha que se irá realizar nos dias 6 e 7 de Maio, onde vão estar 24 médicos a falar no assunto assim como várias associações internacionais representadas à nossa semelhança. Quando regressar a minha mãe partilhará convosco o testemunho dela.

Nós, ANP, também iremos ter uma versão menor desta conferência em Portugal, irá realizar-se em Português com médicos estrangeiros e portugueses no dia 1 de Outubro num local a deliberar, convido desde já a quem quiser assistir. Em Portugal a "família nevo" já tem 42 elementos. No Brasil são muitos mais.

Agora seguem-se as novidades "caseiras", a Maria teve uma mana!!! Pois é, tem um mês e correu tudo bem com ela, sem nenhum sinal. A Mana não estava prevista para tão cedo, mas aconteceu e estamos muito contentes, a Maria então está radiante embora por vezes partilhar a mãe não seja fácil... Agora começou a contagem decrescente para nova cirurgia, ela estava marcada para este mês, mas com a mana tão pequenina não dava, assim adiámos para fins de Maio. A mana já tem 3 meses, é um bocadito mais fácil. Embora vá ser muito complicado gerir mamadas da mana com assistência no hospital à Maria... Estou a entrar em ansiedade por antecipação cada dia que passa. Vou tentando gerir as coisas por etapas, ida para França, ida para o hospital, cirurgia, alta do hospital e finalmente volta para Portugal. No fim desta etapa já só faltam a retirada dos agrafos, mas aí já estamos em solo português, que é como quem diz em casa... Home Sweet Home!! Quem me conhece sabe que sou muito caseira! Adoro viajar, mas gosto ainda mais de regressar a casa!

Aqui ficam umas fotos de comparação da 1ª cirurgia da Maria:

ANTES DA CIRURGIA


1 MÊS DEPOIS DA CIRURGIA



1 ANO DEPOIS DA CIRURGIA

1º Encontro de familias da Associação Nevo Portugal

Depois de todo o mediatismo por termos passado na TV, primeiro na reportagem do Jornal da Noite e depois do Programa das Manhãs da Rita Ferro Rodrigues (Companhia das Manhãs) aqui fica o vídeo para quem não viu:



Foi no passado dia 23 de Outubro que se deu o primeiro encontro de famílias que têm um denominador comum o nevo melanócitico congénito gigante. Foi com grande ansiedade e alegria que pudemos sentir as pessoas que nos têm chegado, após termos aparecido na TV a relatar casos e situações semelhantes ao da nossa Maria. Foi bom após o primeiro contacto ser feito via telefone ou por mail, que finalmente nos possamos todos conhecer e dizermos não estamos sós, isto não é único como à grande maioria de nós nos tenham pintado essa informação. Foi bom trocarmos a preciosa informação que todos fomos juntando, para juntarmos um puzzle que no futuro irá dar um sorriso mais risonho para todos os portadores desta malformação. Só agora a Associação Nevo Portugal tomou os primeiros passos mas já tem vários agendamentos: o primeiro será no próximo dia 5 Dez, uma sessão de fados com a Lenita Gentil como cabeça de cartaz na sede das Figueiras, na Marinha Grande, para angariação de fundos. A segunda será fazer um folheto informativo, sobre esta malformação e distribui-lo pelas maternidades e serviços de pediatria a nível nacional, para dar a conhecer esta malformação rara. Para o ano o objectivo principal é realizar um congresso sobre o tema e trazer vários especialistas a falar do nevo, para o podermos banalizar o mais possível. Como vêem estamos cheios de vontade, peço aos que nos possam ajudar que se juntem a nós para juntos tornarmos a vida das nossas famílias um pouquito mais fácil.

Fiquei muito contente por saber que existe alguém além mar com garra para seguir a nossas pisadas como associação, mas no Brasil, espero que seja bem sucedida e que tenha apoio junto dos seus conterrâneos brasileiros. Qualquer coisa disponha. Patricia, Ps: gostava de fazer publicidade ao seu blog, coloque o endereço sff.

Por fim mas com muito apreço agradeço a todas as famílias que estiveram presentes no nosso encontro e que puderam partilhar a informação que dispúnhamos. Significou muito para nós e penso que para todos vós. Já obtivemos algum feedback que alguns elementos, mas gostaria que partilhassem o que foi para cada um de vós. Obrigada uma vez mais.
Beijos Liliana (Mãe de Maria)

Novidades por cá..

Deixem-me desde já agradecer a onda de pessoas a deixar uma palavra amiga, foi a SIC a transmitir uma reportagem no jornal da noite, que abriu portas a pelo menos 15 novos casos que andavam perdidos pelo país pensando que seriam os únicos. Tem sido muito enriquecedor os testemunhos de todos vós, para nos preparar para o futuro. Em breve gostaríamos de nos juntar, para todos trocarmos informações e que as nossas crianças também conheçam outras com as mesmas diferenças, para que elas saibam que não estão sós. Aqui fica a reportagem para quem não viu:



Entretanto fomos convidados pela Rita Ferro Rodrigues a aparecer no programa companhia das manhãs, estou literalmente em pânico.. aviso desde já que não vou conseguir evitar soltar umas lágrimas... sou mesmo assim com as emoções à flor da pele! Enfim não há-de ser nada.

Beijos para todos até breve.

Artigo no Jornal de Leiria

Já iniciámos o longo caminho a percorrer pela Associação Nevo Portugal e começamos por este artigo no Jornal de Leiria, não sei se dá para ler... penso que sim. Desde já agradeço à jornalista que se interessou pelo artigo, Elisabete Cruz.

Estamos a tentar chegar mais além com a comunicação social na TV mas está difícil. O objectivo é divulgar a associação e por sua vez, a doença para não acontecer como o caso da bebé na foto que nasceu em Portugal em Maio e foi o pai a dizer o diagnóstico, nevo congénito gigante, ao pediatra e vários outros médicos presentes!!! É triste!!! Eu sei que não somos obrigados a saber tudo mas podemos ir investigar, tal como fez o pai da bebé... enfim.. é para evitar estes e outros "desastres" que o nosso primeiro objectivo é passar a palavra às maternidades do país e serviços de obstetrícia dos vários hospitais, para que estes incidentes não passem de pequenos infortúnios na memória das pessoas.

Já existe!! e chama-se Associação Nevo Portugal

Aqui segue a boa nova, como já tinha referido anteriormente era nosso objectivo abrir uma associação em Portugal, que pudesse dar resposta em português a vários casos que têm aparecido. Embora seja uma doença rara desde que a Maria nasceu temos conhecimento de pelo menos 2 nascimentos em Portugal com nevo gigante, no Brasil foram muitos mais, a dimensão do pais é muito maior. Assim como todos nós desconhecíamos os nevos antes de eles se terem atravessado na nossa vida, infelizmente muitos médicos também desconhecem e o tratamento, monitorização é muito ambíguo. Alguns médicos não sabem e rodeiam a situação e vão adiando o tratamento que relembro, só cirúrgico!! Mas ainda bem que existe Internet e os pais das crianças que nasceram com esta mal formação têm recorrido a este blog para requerer mais informação.

O objectivo desta associação é formalizar esta ajuda, com a Associação Nevo Portugal, queremos ajudar todos os que se depararam com esta mal formação, independentemente do país, da raça, da religião ou situação financeira. Serve exclusivamente para ajudar e não tem quaisquer fins lucrativos.

Por isso peço a todos os que quiserem ajudar que serão bem vindos, uns com o seu tempo, outros com os conhecimentos para pedir patrocinadores para ganhar fundos, outros para dar ideias de como ajudar.. Tudo é preciso estamos no começo e é preciso muita tinta e força para pôr a engrenagem a a funcionar. Sócios, donativos, voluntários, ideias para organizar eventos tudo é bem vindo. Em Portugal os donativos feitos a associações sem fins lucrativos têm benefícios fiscais por isso façam publicidade aos vossos amigos/conhecidos que nós passamos o recibo.

Aqui ficam os dados:

Associação Nevo Portugal

Sede: Rua dos Fornalistas, nº45 pero-neto, 2430 Marinha Grande

Telefone: 00351 244 542 640

Telemóvel: 00351 961 095 224

Mail: rosa_madeira@hotmail.com

NIB: 0007 0000 0087 4297 7642 3

IBAN: PT50 0007 0000 0087 4297 7642 3

Peço a todos vós a quem o nevo bateu à porta que ajudem a minimizar o sofrimento de outras familias, dando-lhes o apoio emocional e informativo que todos nós gostariamos de ter tido. Ajudando assim a banalizar o nevo pelo menos na comunidade médica para num futuro próximo podermos ter novas técnicas.

Fotos da cicatrização..

Desculpem a demora na postagem das fotos mas houve um problemito de ordem técnica com a máquina fotográfica, no inicio adiei porque gostava de colocar completamente cicatrizado mas a zona que fez queloide teimava em não cicatrizar. Para quem não sabe pomada corticoide é o tratamento para essas situações. Neste momento já está cicatrizado totalmente, com o tempo a pele vai tomando a tonalidade original. Uma dermatologista aconselhou-nos um creme à base de baba de caracol, disfarça as imperfeições e cicatrizes.
De resto tudo normal com a nossa pequena, que vai ficando cada vez mais crescida.. e ainda ontem nasceu...
Em breve iremos ter um "meeting" entre algumas pessoas e familiares a quem o nevo lhes bateu à porta, para trocarmos informações ideias e para ver se organizamos as coisas de maneira a que a associação de nevos de língua portuguesa tenha pernas para andar. Depois dou mais noticias.
Aqui ficam as novas fotos:

Novidades e Fotos..

Aqui seguem mais noticias da nossa jóia mais preciosa, Fomos no dia 22 ao penso com o dr bennaceur e ele disse que era milagre, foram essa mesmas as palavras dele, a evolução foi tanta só no espaço de uma semana que nos deu autorização para voar, finalmente!! Foi tão bom finalmente entramos no avião da TAP e um simples Bom dia!, saber tão bem!!

Fomos hoje retirar alguns dos agrafos, foi um momento muito stressante e muito doloroso para a Maria... já passou a primeira parte agora é só retirar o resto dos agrafos e depois só para o ano é que voltamos a falar em coisas dolorosas para a nossa pequena mas muito corajosa, Maria. O excerto de pele que colocaram nas costas está a cicatrizar bem, à excepção de uma pequena zona que fez queloide, células que continuam a crescer acima do nível da pele, penso que com novas cirurgias isso se possa corrigir. A cicatriz na barriga estava óptima, mas os pontos que seriam absorvíveis a Maria está a rejeitá-los, por isso tiveram que ser retirados, neste momento têm um pouco de sinais inflamatórios, mas quando estiverem cicatrizados esses locais a cicatriz ficará só um risquinho, no futuro claro.

Ainda falta algum tempo para a cicatrização total, só nessa altura é que poderemos comparar o antes e o depois. Mas aqui fica uma foto do antes para relembrar:

Aqui seguem as fotos, mas aviso os mais sensíveis a não visualizar:

3 semanas após cirurgia

Já deu para ficarem com uma ideia, são imagens um pouco impressionáveis, mas a Maria continua a ser a nossa pestinha a correr brincar como se nada fosse, as crianças são realmente seres impressionantes. Abraços a todos vós que nos têm apoiado, nestes momentos difíceis. Até breve!