terça-feira, 30 de março de 2010

Novidades e Fotos..

Aqui seguem mais noticias da nossa jóia mais preciosa, Fomos no dia 22 ao penso com o dr bennaceur e ele disse que era milagre, foram essa mesmas as palavras dele, a evolução foi tanta só no espaço de uma semana que nos deu autorização para voar, finalmente!! Foi tão bom finalmente entramos no avião da TAP e um simples Bom dia!, saber tão bem!!
Fomos hoje retirar alguns dos agrafos, foi um momento muito stressante e muito doloroso para a Maria... já passou a primeira parte agora é só retirar o resto dos agrafos e depois só para o ano é que voltamos a falar em coisas dolorosas para a nossa pequena mas muito corajosa, Maria. O excerto de pele que colocaram nas costas está a cicatrizar bem, à excepção de uma pequena zona que fez queloide, células que continuam a crescer acima do nível da pele, penso que com novas cirurgias isso se possa corrigir. A cicatriz na barriga estava óptima, mas os pontos que seriam absorvíveis a Maria está a rejeitá-los, por isso tiveram que ser retirados, neste momento têm um pouco de sinais inflamatórios, mas quando estiverem cicatrizados esses locais a cicatriz ficará só um risquinho, no futuro claro.

Ainda falta algum tempo para a cicatrização total, só nessa altura é que poderemos comparar o antes e o depois. Mas aqui fica uma foto do antes para relembrar:

Aqui seguem as fotos, mas aviso os mais sensíveis a não visualizar:


3 semanas após cirurgia


Já deu para ficarem com uma ideia, são imagens um pouco impressionáveis, mas a Maria continua a ser a nossa pestinha a correr brincar como se nada fosse, as crianças são realmente seres impressionantes. Abraços a todos vós que nos têm apoiado, nestes momentos difíceis. Até breve!

21 comentários:

  1. ola,queiria saber se os medicos disseram quanto tempo levar para cicatrização total da pele para fazer outra cirurgia,e quais os riscos desta cirurgia,meu nome e cristiana estou perguntando pois tenho um caso bastante parecido.

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  2. Olá PRINCESAS
    É uma descrição acompanhada de imagens impressionantes.
    Pelo que nos damos conta o após (retirar os agrafos)foi mais dolorosa para a nossa Maria que a própria cirugia.
    Mas ela, a nossa heroína, a nossa princesa aguentou tudo e é como se nada tivesse passado.

    Está cada vez mais linda, mais senhora do seu nariz (é lindo o não dela), enfim continua a nossa Maria.

    Já me esquecia de vos dizer. Já fomos ver os patos !

    Um beijo do tio

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  3. Parabéns pelo sucesso no tratamento da Maria. Gostaria de agradecê-la pelas informações aqui postadas, pois têm nos ajudado bastante. Os nevus da nossa filha são muito pareciados com os da Maria e estamos muito confiantes de que também obteremos bons resultados, isso graças à você. Que Deus ilumine cada vez mais a vida de vocês!

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  4. olá amiga...
    parabés pela forma como tens encarado todo este grande desafio que entrou nas vossas vidas.
    Tenho a certeza que estes longos 5 anos que têm pela frente não serão nada comparando com aqueles que hão-de vir após esta etapa.
    Força vocês vão vencer isto!!!
    S Guerra

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  5. Ainda bem que esta fase já está superada, os medos que haviam ficaram para trás e as fotografias actuais têm uma diferença muito grande para melhor e com o tempo irá dissipar, desejo o melhor do mundo para a pequena/ grande MARIA e para os papás, avós e tios babados ( Lita e Carlos Luis)

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  6. ola...

    E entao como esta o nossa princesinha?linda e corajosa como sempre!

    A primeira fase foi concluida com muito sucesso, a nossa princesa e uma lutador, conquistadora e nao quer por nada que algo afecte o seu natural crescimento... e uma heroina, toda a nossa familia...todos nos somos herois cada um a sua maneira, a nossa familia devia ter como apelido HEROIS, mas a nossa piquena e de todos a maior...

    amores da minha vida um grande beijo da prima...
    e um muito especial a minha afilhada emprestada...lol

    Bjis NADI BA

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  7. Ola,

    Eu soube da vossa situação pela prima Nádia, sou amiga dela há alguns anos e, espero que não se importem, ela partilhou comigo a história da vossa princesa. Não conheço ninguem nem nunca tinha ouvido falar destes casos mas como mãe que sou (a minha princesa tem 7 mesinhos) imagino aquilo por que estão a passar. Deve ser muito desgastante e algumas vezes frustrante pela sensação de impotência mas espero que tenham força para levar isto até ao fim porque pelo que percebi a Maria tem saúde e energia para dar e vender... Para ela e para voces um beijo enorme e fico a torcer para que tudo corra bem!!! Vou passar a ser visita assidua do blog e espero em breve ler mais noticias boas :)

    Beijinhos

    Diana

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  8. Fiquei espantada com a quantidade de Nevo retirado de uma só na Maria e com a cicatrização que parece estar a correr tão bem! O primeiro grande passo já está dado! :) muitos beijinhos e miminhos para a Maria, um abraço para a mamã, papá e restante familia! força :)

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  9. ola que pena que a minha sobrinha ñ teve a mesna sorte da maria,pois no dia 19-2-2010deus a a levou para perto de ti .abraço e toda sortee melhoras para maria que deus estege com ela acada cirurgia

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  10. Oi aqui no Brasil é feito outro tratamento para Nevus Gigante, a técnica chama-se cortes em fusos, são tiradas quantidades menores, mas em compensação o pós-operatório é mais tranquilo e menos traumático, vou iniciar com minha filha no fim do ano. Qual seu e-mail para lhe dar maiores informações? Esse tratamento é em São Paulo.

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    1. Ola, gostaria de conhecr esse tratamento pois também moro em sao paulo, meu e-mail é isa.utimura@hotmail.com

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  11. Que bom saber que no Brasil há conhecimento sobre o assunto em vários Estados...Ficamos contentes que possam ajudar outras pessoas que precisam de ajuda, dum médico, duma palavra de uma técnica para fazer estas cirurgias.
    É para isso que serve este blog. Toda a PARTILHA é importante! Obrigada
    Avó da Maria

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  12. Olá companheiros desculpem o meu silêncio, mas o tempo passa num flash! Para começar a responder à cristiana o tempo que demora de recuperação é mais ou menos um ano para que a pele volte a crescer, os riscos são infecção, queloide. Ao resto do pessoal que acompanha o blog para nos apoiar muito obrigada, a vossa ajuda é fundamental. Para a menina que partiu, uma estrelinha estará a ilumina-la, toda a força e coragem para a familia. Beijos de todos nós.
    Quanto ao novo tratamento do Brasil, aqui segue o meu mail: madnurse666@gmail.com
    Obrigada uma vez mais :)

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  13. Colocarei mais fotos hoje ou amanhã.
    Beijos e muito obrigada a todos vós

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  14. ola eu tou a escrever porque vi na telivicao a sua menima que muita linda eu tenho uma sobrinha que tem 2 anos o mesmo porbelema gostva que a senhora escrevesse para mim para falarmos porque a minha cunhada gostava ter mais informacoes sobre esta doenca obriga e beijos

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  15. Olá companheiros! Que Deus abençoe a todos.
    Tenho um filho de 5 anos. Com nevo gigante localizado próximo ao olho que vai até na cabeça. Moro no interior da Bahia e os médicos aqui não tem nenhuma informação sobre como proceder nesse tratamento. Fico satisfeito em saber que em outros lugares existe médicos especializados em retirar nevos gigantes, e mais ainda em ver resultados como o de Maria, que Deus ilumine os seus passos e alegra o seu coração com saúde.Vi um comentário interessante de um anônimo dizendo que em São Paulo tem médicos que faz este tipo de cirurgia, pois é um dos Estados do Brasil que tenho maior disponibilidade para levar o meu filho, pelo fato de ter parentes e amigos que moram lá. Gostaria que esse anônimo ou outra pessoa que está fazendo tratamento em São Paulo ou outro estado, entrasse em contato comigo. pelo email- walderiandre@bol.com.br
    Obrigado, pela pessoa que ler está mensagem

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  16. Desculpe por informar o Email errado o certo é walderiandre01@bol.com.br
    Obrigado.

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    1. Boa noite.Tenho uma irmã que nasceu com a mesma síndrome há 34 anos numa cidade pequena no interior do Paraná. Fez várias cirurgias com melhora significativa. Por alguns anos foi tratada pela equipe do Dr Ivo Pitanguy na Santa Casa de Misericórdia do Rio de Janeiro, serviço gratuito. Não sei ao certo qual a melhor forma de ter acesso,mas acredito que não é difícil encontrar o telefone e solicitar uma avaliação. Minha irmã sempre foi guerreira em relação à doença, hoje é casada e tem um filhinho de 5 anos lindo. Abraços

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  17. OLÁ, TENHO UMA FILHINHA, COM NÉVUS PELO CORPO TODO E GOSTARIA DE SABER QUAIS FORAM OS RISCO ENFRENTADO PELA MARIA E QUEM FEZ A CIRURGIA E ONDE? ELA TEM 3 ANOS E É MUITO LINDA TBM..... SAUDÁVEL, MAIS AINDA TENHO M,UITAS DÚVIDAS RELACIONADAS A TIRAR OU NÃO OS NÉVUS.....

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  18. ciao per favoi aiutatimi a sapere dove si trova cueto hospitale per toliere il nevo gigante mia bambina cela uguale a cuesto che cia chuesta bambina vi prego cuelcuno mi da una risposta

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  19. eu tenho um no rosto, cobre toda a minha bochecha direita , tenho 14 anos e ainda não tive coragem de fazer cirurgia para retirar tenho medo de que fique 'estranho' meu rosto após a cirurgia... ;/ Só que eu tambem tenho medo de ser rejeitada.Minhas amigas namoram , e eu não, e as vezes penso que seja talvez por causa do meu rosto... :/

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