Novidades de França da 2º cirurgia da Maria

A pedido de várias famílias aqui vão noticias da nossa princesa. Viemos para França antecipadamente para a consulta de anestesia, o que também serviu para descomprimir da viagem e preparar-nos psicologicamente para a primeira grande cirurgia. A Maria entrou no dia 8 e foi operada no dia 9 terça, foram 5 horas angustiantes, mas felizmente fazem parte do passado. Durante o internamento esteve sob altas doses de morfina para as dores e durante 2 dias esteve "KO", depois foram reduzindo e ela foi acordando e voltando a ser a pestinha que nós conhecemos!!. com tanto fio era extremamente complicado mante-la na cama! Na quinta foi novamente ao bloco para fazer o penso sob anestesia, foi como se nada fosse para ela. Além da cirurgia a Maria era acompanhada pela consulta da Dor que só tenho a dizer maravilhas de todas as médicas que por lá passaram, todas muito atenciosas connosco e a afirmar que a nossa princesa é muito corajosa, deixa fazer praticamente tudo... praticamente porque a coisa mais simples, os xaropes ...era uma guerra!! Na sexta retiram-lhe os fios todos e foi um alivio para todos especialmente para a Maria que queria era andar a brincar. Os pensos foram feitos dia sim dia não até segunda onde tivemos a visita do Dr Bennaceur, que disse que estava contente mas que ainda havia muitos pensos pela frente, com alguma insistência lá nos deixou ir para casa da nossa prima... que alivio, já tinha hospital pelos cabelos!! Continuamos a ir fazer pensos ao hospital até novo "rendez vous" na segunda 22, com o Dr Bennaceur a ver vamos se ele nos dá autorização para voar até casa. A evolução dos pensos tem sido boa embora tenha havido acumulação de líquidos no centro e é uma zona que está a demorar mais tempo a pele a aderir, tiveram que fazer pequenos furos na pele para drenar. Inicialmente o médico tinha previsto 5 cirurgias para as costas, dividindo as costas em 5 pequenas faixas, retirava-se pele da barriga e colocava nas costas. Mas com a pele que retiraram da barriga conseguiram fazer mais do que inicialmente previram, que bom! A cicatriz que tem na barriga é semelhante às cesarianas, um pouco maior claro.. e nas costas é mais ou menos 1/3 da zona do nevos. Depois coloco fotos. Bom, para primeiras noticias acho que já dá para terem uma ideia.

Obrigado a todos pela força, e espero que este blog sirva para muitos para dar coragem para o que ainda está para vir, não estão sós!

Passa ao outro e não ao mesmo!

Isto para contar as últimas novidades, que parecem mesmo como aquela brincadeira de escola em que dávamos uma "lacheta" no colega e dizíamos: "passa ao outro e não ao mesmo!". Nós também estamos no mesmo, embora os tempos de escola já vão longe e de brincadeira isto não tem nada!

Fomos a uma consulta no IPO de Lisboa, Dermatologia, onde fomos bem recebidos mas que nos disse que ali não seriamos bem encaminhados, visto a Maria não ter cancro efectivo, é só o risco de vir a ter, também pelo facto de ser criança, seria melhor no Curry Cabral Dermatologia Infantil. Desaconselhou-nos o laser visto ser tratamento meramente estético e nunca tratamento efectivo e até porque pode mascarar uma futura alteração dos nevos. Neste momento suspendemos o laser. No Curry Cabral, são da mesma opinião em relação ao laser, mas em relação a tratamento ali, nada podem fazer, só vigilância e encaminharam-nos para a Estefânia, mesmo após termos dito que já por lá passamos e que fomos encaminhados para o laser no privado... desta vez vamos a outra médica... enfim.. passa ao outro e não ao mesmo!

Para informação geral existe um subsidio da segurança social em Portugal, que se pode recorrer nestes casos, chama-se subsidio de deficiência, eu não gosto do nome, isto é uma mal-formação, mas é assim o dito nome. Ver aqui tabela remunatória e aqui condições gerais de atribuição. Basta imprimir e preencher este impresso com os dados pessoais e médico de família ou outro da especialidade e entregar na segurança social junto com o irs e documentos do agregado familiar.

Já temos cirurgia marcada para Março 2010 em França, segundo a lei portuguesa existe um item em que as despesas seriam abrangidas pelo SNS :"Só em circunstâncias excepcionais em que seja impossível garantir em Portugal o tratamento nas condições exigíveis de segurança e em que seja possível fazê-lo no estrangeiro, o Serviço Nacional de Saúde suporta as respectivas despesas". Falámos com um jurista que trata destes casos para a segurança social que nos informou que seria necessário um relatório de um especialista Dermatologista/Cirurgião hospitalar a aconselhar a cirurgia junto com o Dr Bennaceur, visto este já nos ter passado um relatório a confirmar a presença da menina e que na opinião dele ali seria o sitio indicado para a intervenção.

Agora falta o dito relatório hospitalar, que nos tem sido "chutado para canto", temos ouvido um "nim" temos que esgotar o país... esta gente não anda cá... enfim.. é como eu digo.. não é o filho deles!!

É da nossa vontade (minha e da minha mãe) abrir uma associação de nevos cá em Portugal à semelhança que existe em França ou noutros países, para informar do tratamento/informação geral/dismistificação e acompanhamento psicológico. A minha mãe será a "cabeça de cartaz", tem disponibilidade para tal e tem o dom da palavra. Vai em Novembro a França a um congresso sobre o assunto onde vai estar com a srª que abriu a associação naevus2000 e saberá qual o próximo passo a tomar nessa área, ela já nos adiantou que o primeiro passo para abrir portas será a comunicação social..

Finalmente uma Luz! em Paris..

Conseguimos, finalmente a tal consulta em França com o Dr Sélim Bennaceur, que segundo informação da associação naevus2000 (desde já nosso muito obrigado), seria o top dos cirurgiões nesta área. Temos família em França e esta já andava há algum tempo a tentar marcar um "rendez vous"... de repente aconteceu, e foi tudo muito rápido, numa semana estávamos em Paris... Tenho a agradecer imenso à nossa prima, por todo o apoio e pela bela estadia que embora muito curta, ainda deu para ver a torre eiffel. Fomos muito bem recebidos. Fomos, a Maria, eu, o pai e a vovó (a intérprete Mor), nós não pescamos nada ou quase nada de francês.

Estávamos muito apreensivos, e quando chegámos ao hospital, a recepção não foi das melhores, mais desconfiados ficámos. Quando marcaram a consulta, disseram que teríamos que esperar muito.. pois era uma consulta entre consultas, mas a ideia deles de esperar muito foram 30 minutos.. se eles soubessem a realidade hospitalar de Portugal... ai, ai.. Bom, a consulta em si foi um flash e embora não entenda quase nada de Francês deu perfeitamente para entender que o imenso problema para nós para ele não era problema nenhum, visto ser facilmente resolvido em cinco cirurgias. Retira-se pele da barriga e coloca-se nas costas. Disse para desdramatizarmos a situação que ele já tinha operado coisas bastante piores. Era um nevo grande, mas remediável, não usaria expansores nas costas porque não tinha pele suficiente, os excertos são, em termos estéticos menos bonitos, mas ficava com as costas brancas, e as cicatrizes é algo que se minimiza com outras cirurgias/laseres estéticos. Os nevos satélites não valorizou, deu a entender que não se iria "chatear" com isso pois qualquer médico com mínimo de conhecimentos cirúrgicos retiraria esses. Quanto aos do couro cabeludo visto não serem muito pigmentados não se faria nada agora e mais tarde colocavam-se uns balões. A consulta foi tão básica, mas ou mesmo tempo simples e directa, respondendo às nossas questões com certezas, pois este é o dia à dia dele. A primeira cirurgia dependia da agenda dele mas seria, entre 6/9meses.

Sim senhora, isto é um Sr Dr a falar, sem papas na língua, com certeza tão absoluta daquilo que está a dizer, ao contrário daquilo que encontrámos por cá... Não sei... talvez façamos assim, ou assado, gaita!! A Minha filha não é nenhum rato de laboratório, tenham coragem para afirmar que se calhar não são os melhores para esta área!!! Todos temos de ser curiosos na nossa profissão e tentar saber mais, mas é tentar saber mais, junto daqueles que o fazem no no dia à dia e não partir para a aventura!! Estamos a falar duma criança que tem a vida dela toda pela frente, não estamos a falar de um objecto inanimado. Não vi nenhum médico a tentar falar com outros colegas portugueses ou estrangeiros para tentar trocar informações resultados, sei lá, nunca ninguém sabe sempre tudo...

Quanto a novidades cá por Portugal, também as há e são boas. A Maria foi fazer a Ressonância Magnética que estava à espera e está tudo normalíssimo. O Neurologista confirmou isso na consulta e a evolução está dentro dos parâmetros normais. Menos uma preocupação. Eu ainda tenho aquela mágoa de ter acontecido isto à nossa filha.. por que é que o raio caiu na nossa família, mas quando vou ao Hospital Pediátrico, venho de lá com a noção de que este foi provavelmente, o melhor dos raios... porque existe solução, e como o pai costuma dizer...é só um sinal!!!

Aqui ficam os resultados do laser após +/-1mês e 1/2 de cicatrização: