Passa ao outro e não ao mesmo!

Isto para contar as últimas novidades, que parecem mesmo como aquela brincadeira de escola em que dávamos uma "lacheta" no colega e dizíamos: "passa ao outro e não ao mesmo!". Nós também estamos no mesmo, embora os tempos de escola já vão longe e de brincadeira isto não tem nada!

Fomos a uma consulta no IPO de Lisboa, Dermatologia, onde fomos bem recebidos mas que nos disse que ali não seriamos bem encaminhados, visto a Maria não ter cancro efectivo, é só o risco de vir a ter, também pelo facto de ser criança, seria melhor no Curry Cabral Dermatologia Infantil. Desaconselhou-nos o laser visto ser tratamento meramente estético e nunca tratamento efectivo e até porque pode mascarar uma futura alteração dos nevos. Neste momento suspendemos o laser. No Curry Cabral, são da mesma opinião em relação ao laser, mas em relação a tratamento ali, nada podem fazer, só vigilância e encaminharam-nos para a Estefânia, mesmo após termos dito que já por lá passamos e que fomos encaminhados para o laser no privado... desta vez vamos a outra médica... enfim.. passa ao outro e não ao mesmo!

Para informação geral existe um subsidio da segurança social em Portugal, que se pode recorrer nestes casos, chama-se subsidio de deficiência, eu não gosto do nome, isto é uma mal-formação, mas é assim o dito nome. Ver aqui tabela remunatória e aqui condições gerais de atribuição. Basta imprimir e preencher este impresso com os dados pessoais e médico de família ou outro da especialidade e entregar na segurança social junto com o irs e documentos do agregado familiar.

Já temos cirurgia marcada para Março 2010 em França, segundo a lei portuguesa existe um item em que as despesas seriam abrangidas pelo SNS :"Só em circunstâncias excepcionais em que seja impossível garantir em Portugal o tratamento nas condições exigíveis de segurança e em que seja possível fazê-lo no estrangeiro, o Serviço Nacional de Saúde suporta as respectivas despesas". Falámos com um jurista que trata destes casos para a segurança social que nos informou que seria necessário um relatório de um especialista Dermatologista/Cirurgião hospitalar a aconselhar a cirurgia junto com o Dr Bennaceur, visto este já nos ter passado um relatório a confirmar a presença da menina e que na opinião dele ali seria o sitio indicado para a intervenção.

Agora falta o dito relatório hospitalar, que nos tem sido "chutado para canto", temos ouvido um "nim" temos que esgotar o país... esta gente não anda cá... enfim.. é como eu digo.. não é o filho deles!!

É da nossa vontade (minha e da minha mãe) abrir uma associação de nevos cá em Portugal à semelhança que existe em França ou noutros países, para informar do tratamento/informação geral/dismistificação e acompanhamento psicológico. A minha mãe será a "cabeça de cartaz", tem disponibilidade para tal e tem o dom da palavra. Vai em Novembro a França a um congresso sobre o assunto onde vai estar com a srª que abriu a associação naevus2000 e saberá qual o próximo passo a tomar nessa área, ela já nos adiantou que o primeiro passo para abrir portas será a comunicação social..

Médicos vs Médicos 2ªparte

Na segunda consulta na D. Estefânia a médica falou-nos numa técnica de laser "novo no mercado", não sei o nome, duma colega dermatologista, no privado que se poderia experimentar pois caso resultasse era melhor à cirurgia, porque não é necessário internamento, anestesia geral, etc.. mas não é comparticipado claro está! Mas aceitámos, foi extremamente doloroso...para a mãe!! Foi o primeiro de muitos momentos stressantes à excepção do nascimento, e foi muito complicado acho que só quem é mãe pode perceber estes momentos! Para a Maria também foi doloroso, embora tenha anestesia local não é 100%, mas quando saiu de lá já não era nada com ela. O pós laser foi como se nada tivesse acontecido, embora ficasse com feridas umas 2 semanas. Moral da história: As crianças são rijas as mães umas fraca xixas!! Em conversa com esta dermatologista falou-nos que na opinião dela teria ido lá fora no primeiro mês fazer a dermobrasão... ficámos com uma cachola... quem terá razão... as opiniões são consoante as pessoas..todas diferentes!! Já percebi que nunca teremos certezas se estamos a tomar a decisão certa, ou melhor, não há uma decisão certa, existe sim a decisão mais acertada no momento e é nisso que temos que acreditar!!
Este blog serve para ter acesso aos outros casos que nos estão sempre a falar que existem, felizmente ou infelizmente nascem +/-2crianças por ano em Portugal com esta situação. Eu gostaria de falar com os pais destas crianças para trocar impressões, opiniões, ou meramente para dizer que também estamos aqui e que eles não são os únicos a lidar com este problema. Ah, e muito importante... em português!!!!

Médicos vs Médicos

Fomos no primeiro mês a uma consulta de Dermatologia nos HUC em Coimbra, onde nos foi dada a primeira abordagem ao tema de uma forma oficial, pois já tínhamos feito a nossa pesquisa online, mas também se encontra muita caca... por isso queríamos uma opinião profissional e em português. Nesta consulta, foi-nos dito que felizmente ou infelizmente a Maria não era caso único e que o tratamento de dermobrasão não era aconselhado porque havia casos de morte infantil, pois como é uma grande área e numa tão tenra idade havia grandes riscos. De um certo modo isso sossegou-me, pois não estava a ver a Maria a ser submetida a uma cirurgia tão cedo, mas por outro lado ficava já despachada... por assim dizer. Disseram que seria seguida ali mas numa situação apenas de vigilância e monitorização das lesões para ver se não aumentam de tamanho ou se há alteração das características, mas em termos cirúrgicos não seria para já nos próximos 3/4 anos, pois ela tinha que crescer... De uma maneira geral, não gostámos muito desta abordagem e como tudo quisemos segundas opiniões, desta vez de um cirurgião plástico num consultório particular em que nos falou mais ou menos no mesmo que no momento já havia várias técnicas cirúrgicas para o tratamento de nevos. Na Maria teria que se utilizar todas devido à extensão e na opinião dele começaria as cirurgias ao 1ºano. Soubemos por portas travessas que os HUC não seriam os melhores no tratamento desta situação devido à extensão e que no Hospital D. Estefânia haveria melhor conhecimento de causa. Fomos a uma consulta de queimados neste hospital onde a abordagem foi diferente, vamos já pôr mãos à obra... vamos fazer análises e programar uma biopsia...anestesia geral ...etc... mãe em pânico... por um lado quero esta situação resolvida ou pelo menos encaminhada para se ir resolvendo aos poucos... a Maria tem pano para mangas... mas por outro lado vão causar dor sofrimento na MINHA cria!!!