Passa ao outro e não ao mesmo!

Isto para contar as últimas novidades, que parecem mesmo como aquela brincadeira de escola em que dávamos uma "lacheta" no colega e dizíamos: "passa ao outro e não ao mesmo!". Nós também estamos no mesmo, embora os tempos de escola já vão longe e de brincadeira isto não tem nada!

Fomos a uma consulta no IPO de Lisboa, Dermatologia, onde fomos bem recebidos mas que nos disse que ali não seriamos bem encaminhados, visto a Maria não ter cancro efectivo, é só o risco de vir a ter, também pelo facto de ser criança, seria melhor no Curry Cabral Dermatologia Infantil. Desaconselhou-nos o laser visto ser tratamento meramente estético e nunca tratamento efectivo e até porque pode mascarar uma futura alteração dos nevos. Neste momento suspendemos o laser. No Curry Cabral, são da mesma opinião em relação ao laser, mas em relação a tratamento ali, nada podem fazer, só vigilância e encaminharam-nos para a Estefânia, mesmo após termos dito que já por lá passamos e que fomos encaminhados para o laser no privado... desta vez vamos a outra médica... enfim.. passa ao outro e não ao mesmo!

Para informação geral existe um subsidio da segurança social em Portugal, que se pode recorrer nestes casos, chama-se subsidio de deficiência, eu não gosto do nome, isto é uma mal-formação, mas é assim o dito nome. Ver aqui tabela remunatória e aqui condições gerais de atribuição. Basta imprimir e preencher este impresso com os dados pessoais e médico de família ou outro da especialidade e entregar na segurança social junto com o irs e documentos do agregado familiar.

Já temos cirurgia marcada para Março 2010 em França, segundo a lei portuguesa existe um item em que as despesas seriam abrangidas pelo SNS :"Só em circunstâncias excepcionais em que seja impossível garantir em Portugal o tratamento nas condições exigíveis de segurança e em que seja possível fazê-lo no estrangeiro, o Serviço Nacional de Saúde suporta as respectivas despesas". Falámos com um jurista que trata destes casos para a segurança social que nos informou que seria necessário um relatório de um especialista Dermatologista/Cirurgião hospitalar a aconselhar a cirurgia junto com o Dr Bennaceur, visto este já nos ter passado um relatório a confirmar a presença da menina e que na opinião dele ali seria o sitio indicado para a intervenção.

Agora falta o dito relatório hospitalar, que nos tem sido "chutado para canto", temos ouvido um "nim" temos que esgotar o país... esta gente não anda cá... enfim.. é como eu digo.. não é o filho deles!!

É da nossa vontade (minha e da minha mãe) abrir uma associação de nevos cá em Portugal à semelhança que existe em França ou noutros países, para informar do tratamento/informação geral/dismistificação e acompanhamento psicológico. A minha mãe será a "cabeça de cartaz", tem disponibilidade para tal e tem o dom da palavra. Vai em Novembro a França a um congresso sobre o assunto onde vai estar com a srª que abriu a associação naevus2000 e saberá qual o próximo passo a tomar nessa área, ela já nos adiantou que o primeiro passo para abrir portas será a comunicação social..

Finalmente uma Luz! em Paris..

Conseguimos, finalmente a tal consulta em França com o Dr Sélim Bennaceur, que segundo informação da associação naevus2000 (desde já nosso muito obrigado), seria o top dos cirurgiões nesta área. Temos família em França e esta já andava há algum tempo a tentar marcar um "rendez vous"... de repente aconteceu, e foi tudo muito rápido, numa semana estávamos em Paris... Tenho a agradecer imenso à nossa prima, por todo o apoio e pela bela estadia que embora muito curta, ainda deu para ver a torre eiffel. Fomos muito bem recebidos. Fomos, a Maria, eu, o pai e a vovó (a intérprete Mor), nós não pescamos nada ou quase nada de francês.

Estávamos muito apreensivos, e quando chegámos ao hospital, a recepção não foi das melhores, mais desconfiados ficámos. Quando marcaram a consulta, disseram que teríamos que esperar muito.. pois era uma consulta entre consultas, mas a ideia deles de esperar muito foram 30 minutos.. se eles soubessem a realidade hospitalar de Portugal... ai, ai.. Bom, a consulta em si foi um flash e embora não entenda quase nada de Francês deu perfeitamente para entender que o imenso problema para nós para ele não era problema nenhum, visto ser facilmente resolvido em cinco cirurgias. Retira-se pele da barriga e coloca-se nas costas. Disse para desdramatizarmos a situação que ele já tinha operado coisas bastante piores. Era um nevo grande, mas remediável, não usaria expansores nas costas porque não tinha pele suficiente, os excertos são, em termos estéticos menos bonitos, mas ficava com as costas brancas, e as cicatrizes é algo que se minimiza com outras cirurgias/laseres estéticos. Os nevos satélites não valorizou, deu a entender que não se iria "chatear" com isso pois qualquer médico com mínimo de conhecimentos cirúrgicos retiraria esses. Quanto aos do couro cabeludo visto não serem muito pigmentados não se faria nada agora e mais tarde colocavam-se uns balões. A consulta foi tão básica, mas ou mesmo tempo simples e directa, respondendo às nossas questões com certezas, pois este é o dia à dia dele. A primeira cirurgia dependia da agenda dele mas seria, entre 6/9meses.

Sim senhora, isto é um Sr Dr a falar, sem papas na língua, com certeza tão absoluta daquilo que está a dizer, ao contrário daquilo que encontrámos por cá... Não sei... talvez façamos assim, ou assado, gaita!! A Minha filha não é nenhum rato de laboratório, tenham coragem para afirmar que se calhar não são os melhores para esta área!!! Todos temos de ser curiosos na nossa profissão e tentar saber mais, mas é tentar saber mais, junto daqueles que o fazem no no dia à dia e não partir para a aventura!! Estamos a falar duma criança que tem a vida dela toda pela frente, não estamos a falar de um objecto inanimado. Não vi nenhum médico a tentar falar com outros colegas portugueses ou estrangeiros para tentar trocar informações resultados, sei lá, nunca ninguém sabe sempre tudo...

Quanto a novidades cá por Portugal, também as há e são boas. A Maria foi fazer a Ressonância Magnética que estava à espera e está tudo normalíssimo. O Neurologista confirmou isso na consulta e a evolução está dentro dos parâmetros normais. Menos uma preocupação. Eu ainda tenho aquela mágoa de ter acontecido isto à nossa filha.. por que é que o raio caiu na nossa família, mas quando vou ao Hospital Pediátrico, venho de lá com a noção de que este foi provavelmente, o melhor dos raios... porque existe solução, e como o pai costuma dizer...é só um sinal!!!

Aqui ficam os resultados do laser após +/-1mês e 1/2 de cicatrização:

Novidades... mais laser!

Já estive mais animada em relação a isto tudo... Eu sei que é normal todos temos, por mais banal que seja a nossa vidinha, momentos "down". Irrito-me porque não há consenso no tratamento/exames que devem ou não ser feitos, cada médico tem a sua opinião, e estou a falar de médicos da especialidade (Dermatologia), falam da boca para fora... não é o filho deles que está ali, se não eu queria ver se seria assim, procuravam tudo e todos e provavelmente não ficariam por Portugal... Ando um bocado revoltada com os senhores Dr.....

Andamos a tentar ter uma consulta com o Dr Bennaceur (o top dos cirurgiões de França) foi-nos recomendado pela associação naevus2000, mas ele é muito requisitado e ainda não nos pode atender. Seria mais uma opinião..quantas mais melhor...assim ficamos baralhadinhos de todo, lol.... Nunca nos devemos ficar com a opinião só de um médico em situação alguma. Nunca ninguém sabe tudo. A vida assim como qualquer profissão é uma jornada, todos os dias aprendemos algo novo.

Fomos fazer mais uma sessão de laser a (3ª), desta vez quisemos fazer nas pernas, nos nevos satélites que a Maria tem, alguns dos quais já tinham sido feitos na 1ªsessão.

Aqui ficam algumas fotos:


Sem laser




2 dias após laser


2 meses após a cicatrização da primeira sessão de laser



2 dias após 2ª sessão de laser nas mesmas lesões, a ver vamos como cicatrizam...



2 dias após 2ªsessão de laser

Daqui a 1 mês mostro como cicatrizaram, vamos todos fazer figas para que corra tudo pelo melhor...

Retirar nevo com laser?

Após um mês da 1ªsessão de laser erbium:yag, fomos a uma consulta para ver os resultados...segundo as médicas, correu bem e estavam muito contentes com o resultado, houve zonas que se notou alguma despigmentação, mas de uma forma geral está mais ou menos na mesma... Na opinião delas investir-se-ia em muitíssimas sessões de laser até daqui a uns 3/4 anos, nessa altura partia-se para as cirurgias, colocar expanssores, etc.. Podendo até estas não serem necessárias... seria o ideal mas infelizmente não creio, sou um pouco pessimista.

Fomos fazer mais uma sessão de laser neste caso na zona dorsal, uma área maior. Na primeira sessão foi feito a 3 zonas de diferentes características pernas, nádega e dorso. Veremos daqui a um mês o resultado. Aqui estão os resultados da primeira sessão de laser após um mês de cicatrização.


A Maria tinha 3 meses
Com 5 meses pós laser


Depois de saber o nome do laser andei a navegar no nosso universo de busca (net) à procura de informação acerca deste. Ver aqui. Em suma, os estudos realizados revelam que não existe 100% de resultados positivos na utilização deste laser. Embora esteticamente se obtenham bons resultados sem necessidade de cirurgia, houve alguns casos em que as células melanociticas não desapareceram podendo, no futuro haver uma malinização ou reaparecimento do nevo. Na opinião dos médicos a cirurgia seria o método mais fiel no momento, os estudos datam 2006. Em 2009 continuamos na mesma... eu tenho fé que em breve hajam novas técnicas. Infelizmente em situação raras, como é o caso desta doença, não existem coisas concretas, definidas... é tudo à base de experiências e aquilo que eu menos quero é que a Maria seja um "rato de laboratório". Mas o que fazer? Que rumo tomar?

Já entrámos em contacto, via mail, com as associações aqui referenciadas (Espanha e França), em Espanha enviaram-nos para França, que segundo aquilo que consegui encontrar têm vários casos e equipes para o efeito. De lá dizem-nos que o factor distância torna o tratamento cirúrgico pelo que nos dá a entender, quase impossível e monetariamente exorbitante...

Médicos vs Médicos 2ªparte

Na segunda consulta na D. Estefânia a médica falou-nos numa técnica de laser "novo no mercado", não sei o nome, duma colega dermatologista, no privado que se poderia experimentar pois caso resultasse era melhor à cirurgia, porque não é necessário internamento, anestesia geral, etc.. mas não é comparticipado claro está! Mas aceitámos, foi extremamente doloroso...para a mãe!! Foi o primeiro de muitos momentos stressantes à excepção do nascimento, e foi muito complicado acho que só quem é mãe pode perceber estes momentos! Para a Maria também foi doloroso, embora tenha anestesia local não é 100%, mas quando saiu de lá já não era nada com ela. O pós laser foi como se nada tivesse acontecido, embora ficasse com feridas umas 2 semanas. Moral da história: As crianças são rijas as mães umas fraca xixas!! Em conversa com esta dermatologista falou-nos que na opinião dela teria ido lá fora no primeiro mês fazer a dermobrasão... ficámos com uma cachola... quem terá razão... as opiniões são consoante as pessoas..todas diferentes!! Já percebi que nunca teremos certezas se estamos a tomar a decisão certa, ou melhor, não há uma decisão certa, existe sim a decisão mais acertada no momento e é nisso que temos que acreditar!!
Este blog serve para ter acesso aos outros casos que nos estão sempre a falar que existem, felizmente ou infelizmente nascem +/-2crianças por ano em Portugal com esta situação. Eu gostaria de falar com os pais destas crianças para trocar impressões, opiniões, ou meramente para dizer que também estamos aqui e que eles não são os únicos a lidar com este problema. Ah, e muito importante... em português!!!!

Médicos vs Médicos

Fomos no primeiro mês a uma consulta de Dermatologia nos HUC em Coimbra, onde nos foi dada a primeira abordagem ao tema de uma forma oficial, pois já tínhamos feito a nossa pesquisa online, mas também se encontra muita caca... por isso queríamos uma opinião profissional e em português. Nesta consulta, foi-nos dito que felizmente ou infelizmente a Maria não era caso único e que o tratamento de dermobrasão não era aconselhado porque havia casos de morte infantil, pois como é uma grande área e numa tão tenra idade havia grandes riscos. De um certo modo isso sossegou-me, pois não estava a ver a Maria a ser submetida a uma cirurgia tão cedo, mas por outro lado ficava já despachada... por assim dizer. Disseram que seria seguida ali mas numa situação apenas de vigilância e monitorização das lesões para ver se não aumentam de tamanho ou se há alteração das características, mas em termos cirúrgicos não seria para já nos próximos 3/4 anos, pois ela tinha que crescer... De uma maneira geral, não gostámos muito desta abordagem e como tudo quisemos segundas opiniões, desta vez de um cirurgião plástico num consultório particular em que nos falou mais ou menos no mesmo que no momento já havia várias técnicas cirúrgicas para o tratamento de nevos. Na Maria teria que se utilizar todas devido à extensão e na opinião dele começaria as cirurgias ao 1ºano. Soubemos por portas travessas que os HUC não seriam os melhores no tratamento desta situação devido à extensão e que no Hospital D. Estefânia haveria melhor conhecimento de causa. Fomos a uma consulta de queimados neste hospital onde a abordagem foi diferente, vamos já pôr mãos à obra... vamos fazer análises e programar uma biopsia...anestesia geral ...etc... mãe em pânico... por um lado quero esta situação resolvida ou pelo menos encaminhada para se ir resolvendo aos poucos... a Maria tem pano para mangas... mas por outro lado vão causar dor sofrimento na MINHA cria!!!

Busca de Informação!

Depois do reboliço das primeiras semanas e muita pesquisa na net, angariámos alguma informação sobre o assunto... maioritariamente sites estrangeiros.. claro está! Mas infelizmente nestas coisas nunca se sabe tudo, e cada caso é um caso, mas podem encontrar-se semelhanças...

Este nevo em questão, a curto prazo, é "somente"(e já é suficiente) um problema estético. A longo prazo poderá haver uma malinização do nevo.

Existem vários tipos de tratamento, dependendo da extensão e localização dos nevos em traços largos, existe um laser que provoca dermobrasão, semelhante a um queimado, e que se pode utilizar apenas no primeiro mês de vida, antes das células do nevo se alojarem na pele mais profunda, não se realiza em Portugal.

Outra técnica utilizada é a técnica do balão, em que consiste na colocação, sob cirurgia, de um balão numa zona de pele "boa", que se vai enchendo gradualmente até ao tamanho do nevo que se deseja "aniquilar". Isto cria um excesso de pele "boa", pele esta que os cirurgiões usam para a zona do nevo a retirar. Isto demora mais ou menos 6 meses.

Depois existem excertos de pele e afins.. ainda não sei o suficiente dos afins para falar...

Primeiro Impacto

Quando a Maria nasceu, foi um choque para todos, mas tendo em conta a minha maneira de ser, chorona (ainda mais com as hormonas extra), toda este drama do nevo não me abalou como eu esperaria...e só desabei mesmo, quando identificaram um sopro no coração...aí é que eu pensei mas não há mais nada para me acontecer...que mal fiz eu!! Fizeram logo eco cardíaca e eco abdominal e descartaram logo o sopro e outros eventuais problemas. Fiquei mais calma, mas foram dias complicados, mas que já foram ultrapassados. Falta agora fazer uma ressonância magnética, para descartar qualquer coisa a nível cerebral, mas estou mais ou menos descansada, pois as ecos a nível intra uterino não revelaram nada, isto do nevo não é visível nas ecos a 2D, só eventualmente nas 3D se a posição fosse boa, mas aos 5 meses já não havia nada a fazer... ainda bem que não fiz nenhuma...tinha andado 4 meses a trepar pelas paredes e em negação, talvez..

Lembro-me da sala de partos, quando ela nasceu, uma médica me perguntar se havia alguém na família com sinais, porque ela tinha um sinal grande nas costas...eu ainda estava a leste do paraíso...um sinal é um sinal, pensei eu, nada de grave. Notei logo um grande frenesim na salinha à parte que eles têm só para os recém nascidos, eu pensei...deve ser normal... mas com o inconsciente a saber perfeitamente que não era normal, havia ali qualquer coisa errada... embora a enfermeira fosse dizendo que era linda e o peso, etc.. o meu companheiro assistiu ao parto e já lá estava dentro com a equipa toda eu ainda estava a expulsar a placenta e depois de me coserem é que me mostraram a Maria nas mãos do pai já vestida, aí é que eu lhe perguntei se o sinal era grande e ele disse que sim com cara de caso, mas foi dizendo que era saudável e na cara não tinha nada e era o mais importante, aí percebi que a coisa era fora do comum, mas só quando um cromo de um enfermeiro veio com um conversa de chacha.. eu nunca vi nada assim mas, os pediatras já tomaram conhecimento e vão encaminha-la... ele arredou um pouco a roupa dela nas costas e eu vi pela primeira vez... após ter passado 24h com dores e 6h de trabalho de parto que foi um pouco difícil especialmente a fase de expulsão que durou 2h, senti-me enganada pela vida, não tinha sido nada daquilo que eu tinha "encomendado"... quis voltar atrás, voltem a pô-la la dentro... mas depois a gente apaixona-se pelo pequeno ser que acabou de nascer e não tem culpa de nada, alheio a tudo. Colocaram-na logo na minha mama e assim fomos para a enfermaria com a Maria a chuchar. Os avós babados estavam há horas sem saber de nada, chegaram naquele instante e foi uma semana stressante, mas já passou. Ela é perfeita aos nossos olhos, infelizmente vai ter de passar por várias fases, onde a coragem dela e nossa vai ser posta à prova! Mas vamos superar!