Finalmente uma Luz! em Paris..

Conseguimos, finalmente a tal consulta em França com o Dr Sélim Bennaceur, que segundo informação da associação naevus2000 (desde já nosso muito obrigado), seria o top dos cirurgiões nesta área. Temos família em França e esta já andava há algum tempo a tentar marcar um "rendez vous"... de repente aconteceu, e foi tudo muito rápido, numa semana estávamos em Paris... Tenho a agradecer imenso à nossa prima, por todo o apoio e pela bela estadia que embora muito curta, ainda deu para ver a torre eiffel. Fomos muito bem recebidos. Fomos, a Maria, eu, o pai e a vovó (a intérprete Mor), nós não pescamos nada ou quase nada de francês.

Estávamos muito apreensivos, e quando chegámos ao hospital, a recepção não foi das melhores, mais desconfiados ficámos. Quando marcaram a consulta, disseram que teríamos que esperar muito.. pois era uma consulta entre consultas, mas a ideia deles de esperar muito foram 30 minutos.. se eles soubessem a realidade hospitalar de Portugal... ai, ai.. Bom, a consulta em si foi um flash e embora não entenda quase nada de Francês deu perfeitamente para entender que o imenso problema para nós para ele não era problema nenhum, visto ser facilmente resolvido em cinco cirurgias. Retira-se pele da barriga e coloca-se nas costas. Disse para desdramatizarmos a situação que ele já tinha operado coisas bastante piores. Era um nevo grande, mas remediável, não usaria expansores nas costas porque não tinha pele suficiente, os excertos são, em termos estéticos menos bonitos, mas ficava com as costas brancas, e as cicatrizes é algo que se minimiza com outras cirurgias/laseres estéticos. Os nevos satélites não valorizou, deu a entender que não se iria "chatear" com isso pois qualquer médico com mínimo de conhecimentos cirúrgicos retiraria esses. Quanto aos do couro cabeludo visto não serem muito pigmentados não se faria nada agora e mais tarde colocavam-se uns balões. A consulta foi tão básica, mas ou mesmo tempo simples e directa, respondendo às nossas questões com certezas, pois este é o dia à dia dele. A primeira cirurgia dependia da agenda dele mas seria, entre 6/9meses.

Sim senhora, isto é um Sr Dr a falar, sem papas na língua, com certeza tão absoluta daquilo que está a dizer, ao contrário daquilo que encontrámos por cá... Não sei... talvez façamos assim, ou assado, gaita!! A Minha filha não é nenhum rato de laboratório, tenham coragem para afirmar que se calhar não são os melhores para esta área!!! Todos temos de ser curiosos na nossa profissão e tentar saber mais, mas é tentar saber mais, junto daqueles que o fazem no no dia à dia e não partir para a aventura!! Estamos a falar duma criança que tem a vida dela toda pela frente, não estamos a falar de um objecto inanimado. Não vi nenhum médico a tentar falar com outros colegas portugueses ou estrangeiros para tentar trocar informações resultados, sei lá, nunca ninguém sabe sempre tudo...

Quanto a novidades cá por Portugal, também as há e são boas. A Maria foi fazer a Ressonância Magnética que estava à espera e está tudo normalíssimo. O Neurologista confirmou isso na consulta e a evolução está dentro dos parâmetros normais. Menos uma preocupação. Eu ainda tenho aquela mágoa de ter acontecido isto à nossa filha.. por que é que o raio caiu na nossa família, mas quando vou ao Hospital Pediátrico, venho de lá com a noção de que este foi provavelmente, o melhor dos raios... porque existe solução, e como o pai costuma dizer...é só um sinal!!!

Aqui ficam os resultados do laser após +/-1mês e 1/2 de cicatrização:

Novidades... mais laser!

Já estive mais animada em relação a isto tudo... Eu sei que é normal todos temos, por mais banal que seja a nossa vidinha, momentos "down". Irrito-me porque não há consenso no tratamento/exames que devem ou não ser feitos, cada médico tem a sua opinião, e estou a falar de médicos da especialidade (Dermatologia), falam da boca para fora... não é o filho deles que está ali, se não eu queria ver se seria assim, procuravam tudo e todos e provavelmente não ficariam por Portugal... Ando um bocado revoltada com os senhores Dr.....

Andamos a tentar ter uma consulta com o Dr Bennaceur (o top dos cirurgiões de França) foi-nos recomendado pela associação naevus2000, mas ele é muito requisitado e ainda não nos pode atender. Seria mais uma opinião..quantas mais melhor...assim ficamos baralhadinhos de todo, lol.... Nunca nos devemos ficar com a opinião só de um médico em situação alguma. Nunca ninguém sabe tudo. A vida assim como qualquer profissão é uma jornada, todos os dias aprendemos algo novo.

Fomos fazer mais uma sessão de laser a (3ª), desta vez quisemos fazer nas pernas, nos nevos satélites que a Maria tem, alguns dos quais já tinham sido feitos na 1ªsessão.

Aqui ficam algumas fotos:


Sem laser




2 dias após laser


2 meses após a cicatrização da primeira sessão de laser



2 dias após 2ª sessão de laser nas mesmas lesões, a ver vamos como cicatrizam...



2 dias após 2ªsessão de laser

Daqui a 1 mês mostro como cicatrizaram, vamos todos fazer figas para que corra tudo pelo melhor...

Retirar nevo com laser?

Após um mês da 1ªsessão de laser erbium:yag, fomos a uma consulta para ver os resultados...segundo as médicas, correu bem e estavam muito contentes com o resultado, houve zonas que se notou alguma despigmentação, mas de uma forma geral está mais ou menos na mesma... Na opinião delas investir-se-ia em muitíssimas sessões de laser até daqui a uns 3/4 anos, nessa altura partia-se para as cirurgias, colocar expanssores, etc.. Podendo até estas não serem necessárias... seria o ideal mas infelizmente não creio, sou um pouco pessimista.

Fomos fazer mais uma sessão de laser neste caso na zona dorsal, uma área maior. Na primeira sessão foi feito a 3 zonas de diferentes características pernas, nádega e dorso. Veremos daqui a um mês o resultado. Aqui estão os resultados da primeira sessão de laser após um mês de cicatrização.


A Maria tinha 3 meses
Com 5 meses pós laser


Depois de saber o nome do laser andei a navegar no nosso universo de busca (net) à procura de informação acerca deste. Ver aqui. Em suma, os estudos realizados revelam que não existe 100% de resultados positivos na utilização deste laser. Embora esteticamente se obtenham bons resultados sem necessidade de cirurgia, houve alguns casos em que as células melanociticas não desapareceram podendo, no futuro haver uma malinização ou reaparecimento do nevo. Na opinião dos médicos a cirurgia seria o método mais fiel no momento, os estudos datam 2006. Em 2009 continuamos na mesma... eu tenho fé que em breve hajam novas técnicas. Infelizmente em situação raras, como é o caso desta doença, não existem coisas concretas, definidas... é tudo à base de experiências e aquilo que eu menos quero é que a Maria seja um "rato de laboratório". Mas o que fazer? Que rumo tomar?

Já entrámos em contacto, via mail, com as associações aqui referenciadas (Espanha e França), em Espanha enviaram-nos para França, que segundo aquilo que consegui encontrar têm vários casos e equipes para o efeito. De lá dizem-nos que o factor distância torna o tratamento cirúrgico pelo que nos dá a entender, quase impossível e monetariamente exorbitante...